La délégation avant d'être reçue à la préfecture. Images Michel Luccioni
C’était une annonce phare de la venue d’Emmanuel Macron en Corse, le 9 septembre dernier : la parution du décret permettant la prise en charge du deuxième accompagnateur pour les enfants devant partir se faire soigner sur le Continent.
Mais aujourd’hui, les familles déchantent. Le contenu du décret serait finalement plus restrictif que prévu : il ne concernerait pas tous les mineurs mais uniquement ceux de moins de 16 ans hospitalisés sur le continent ou en Affection de Longue Durée (ALD). On est donc loin de la création d’un droit général permettant à tout enfant ne pouvant être soigné en Corse d’avoir ses deux parents à ses côtés, ce qu’avait promis en juillet 2019 Agnès Buzyn, alors ministre de la Santé.
« Ici, nous n’avons pas de CHU. C’est une question d’égalité territoriale » explique Christine Bérenguer, qui a organisé la manifestation. 3 000 déplacements concernant des enfants doivent être réalisés chaque année. Des chiffres « très minimes et qui stagnent » analyse Laetitia Cucchi, présidente de l’association Inseme. Ce revirement de la parole de l’Etat est donc très mal vécu par les familles et les associations. « C’est une vraie injustice » s’indigne Laetitia Cucchi, « Agnès Buzyn s’était engagée, nous sommes très surpris et nous n’expliquons pas cette situation ».
A l’issue du rassemblement, la présidente d’Inseme et quatre parents ont été reçus en préfecture. Au même moment, le maire d’Ajaccio ouvrait le conseil municipal en évoquant la manifestation, à laquelle il a participé, tout comme les élues territoriales Christelle Combette, Mattea Casalta et Vannina Angelini-Buresi. « Cette mobilisation nous tient à cœur » déclare Laurent Marcangeli. « J’ai pris un engagement : faire remonter au plus haut niveau de l’Etat ces demandes légitimes et fondées ».
Après près de deux heures d’entretien, c’est avec « un goût amer de déception », selon les mots de Christelle Bérenguer, que sort la délégation. Elle regrette d’abord de ne pas avoir été reçue directement par le Préfet, mais par son directeur de cabinet et la directrice de l’ARS Marie-Hélène Lecenne.
Voilà pour la forme.
Sur le fond, la réponse n’est pas plus satisfaisante : « Il n’y aura pas de modification du décret et ce, non pour raisons financières, mais juridiques. Les familles non concernées par le décret pourront quand même bénéficier d’une prise en charge via le fonds d’action sanitaire et social des caisses. Mais ce dispositif n’est pas voué initialement à cela et ses budgets doivent être pérennisés afin d’assurer cette prise en charge dérogatoire. Pour ce qui nous concerne le combat continue, nous resterons mobilisés afin que toutes les familles dans la tourmente de la maladie d’un enfant puissent être enfin reconnues et prises en charge dans leur globalité ».
Mais aujourd’hui, les familles déchantent. Le contenu du décret serait finalement plus restrictif que prévu : il ne concernerait pas tous les mineurs mais uniquement ceux de moins de 16 ans hospitalisés sur le continent ou en Affection de Longue Durée (ALD). On est donc loin de la création d’un droit général permettant à tout enfant ne pouvant être soigné en Corse d’avoir ses deux parents à ses côtés, ce qu’avait promis en juillet 2019 Agnès Buzyn, alors ministre de la Santé.
« Ici, nous n’avons pas de CHU. C’est une question d’égalité territoriale » explique Christine Bérenguer, qui a organisé la manifestation. 3 000 déplacements concernant des enfants doivent être réalisés chaque année. Des chiffres « très minimes et qui stagnent » analyse Laetitia Cucchi, présidente de l’association Inseme. Ce revirement de la parole de l’Etat est donc très mal vécu par les familles et les associations. « C’est une vraie injustice » s’indigne Laetitia Cucchi, « Agnès Buzyn s’était engagée, nous sommes très surpris et nous n’expliquons pas cette situation ».
A l’issue du rassemblement, la présidente d’Inseme et quatre parents ont été reçus en préfecture. Au même moment, le maire d’Ajaccio ouvrait le conseil municipal en évoquant la manifestation, à laquelle il a participé, tout comme les élues territoriales Christelle Combette, Mattea Casalta et Vannina Angelini-Buresi. « Cette mobilisation nous tient à cœur » déclare Laurent Marcangeli. « J’ai pris un engagement : faire remonter au plus haut niveau de l’Etat ces demandes légitimes et fondées ».
Après près de deux heures d’entretien, c’est avec « un goût amer de déception », selon les mots de Christelle Bérenguer, que sort la délégation. Elle regrette d’abord de ne pas avoir été reçue directement par le Préfet, mais par son directeur de cabinet et la directrice de l’ARS Marie-Hélène Lecenne.
Voilà pour la forme.
Sur le fond, la réponse n’est pas plus satisfaisante : « Il n’y aura pas de modification du décret et ce, non pour raisons financières, mais juridiques. Les familles non concernées par le décret pourront quand même bénéficier d’une prise en charge via le fonds d’action sanitaire et social des caisses. Mais ce dispositif n’est pas voué initialement à cela et ses budgets doivent être pérennisés afin d’assurer cette prise en charge dérogatoire. Pour ce qui nous concerne le combat continue, nous resterons mobilisés afin que toutes les familles dans la tourmente de la maladie d’un enfant puissent être enfin reconnues et prises en charge dans leur globalité ».
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