La petite Emna
Christophe Bargoni ne quitte jamais sa fille, il accompagne les douleurs d'Emna, il intervient quand les hémorragies se déclenchent, sa force il la puise chez elle, "Emna c'est une âme qui me renvoie des vagues de force, face à la douleur d'Emna je ne flanche jamais, c'est mon côté père d'amour'", explique-t-il en souriant. Cette très grande connexion entre ce père et sa fille ne se raconte pas, elle est palpable.
"La force je l'ai toute en moi"
De son combat contre la maladie, Emna dit peu, les 16 opérations qu'elle a subies, les hospitalisations mensuelles, les souffrances trop régulières et les hémorragies soudaines, elle les apprivoise, et les quelques mots qu'elle lâche, suffisent à comprendre l'intensité de son courage "la force, je l'ai toute en moi, pas besoin de celle de mon papa, je ne connais pas tout de lui, je n'ai que 12 ans j'ai encore plein de choses à découvrir, mais dans la vie de tous les jours, j'ai besoin de lui" assure-t-elle.
Depuis sa naissance, Emna est très souvent hospitalisée, pour le suivi médical actuellement elle se rend chaque mois à Nice, à Lenval, l'hôpital pour enfants où elle reçoit un apport en fer et une transfusion sanguine. Régulièrement, elle rejoint Amiens pour des interventions chirurgicales où une équipe pluridisciplinaire et collégiale la prend en charge, elle se confie "l'hôpital, c'est une habitude, c'est comme ça depuis que je suis née, ça m'arrive d'en avoir marre, et puis j'ai du stress quand je vais au bloc, le médical ça va durer et je fais avec, mais il n'y a pas que ça dans ma vie, quand je ne suis pas hospitalisée je vis comme n'importe quelle fille".
Dans son quotidien, Emna danse, met du vernis sur ses ongles et n'aime pas qu'on arrange ses tenues vestimentaires, elle affirme "je ne veux pas être parfaite, je suis comme je suis,le regard des autres je m'en fiche". Les passions d'Emna sont la danse, le dessin et la cuisine, très gourmande elle aime pâtisser, elle précise avec malice "j'ai déjà mangé tous les chocolats de mon calendrier de l 'avent, je suis gourmande comme mon arrière grand-père''.
Inscrite à un cours de dessin et de danse, Emna toujours motivée nous explique "depuis que je suis petite j'adore dessiner, je dessine des visages et j'adore les mangas. Quand je danse, je dois faire attention à ne pas me cogner, et puis il y a des mouvements que je ne peux pas faire sinon je saigne". Le sujet profond d'Emna c'est la génétique, mais c'est aussi sensibiliser l'humain à la différence.
"Je leur pardonne"
Le regard des autres est un combat de plus. Emna évoque cette question avec la sagesse de ceux qui ont déjà tout vécu, "j'ai un peu le trac quand on me regarde, on a déjà été méchant avec moi, aujourd'hui ça ne me touche plus, je leur pardonne parce qu'ils ne savent pas ce que je vis et parce qu'ils ne sont pas en moi'" Christophe, son père rajoute "bien sûr, nous sommes tous différents, mais quand quelque chose nous dérange, on y fait attention, Emna est soumise au regard d'autrui même s'il est très bienveillant. Moi, quand je regarde Emna c'est un rappel quotidien aux choses simples de la vie qu'on oublie trop souvent'"
Emna rêve de sa liste au père Noël qu'elle attend impatiemment parce qu'elle croit toujours au vieux monsieur à la barbe blanche, et elle rêve de devenir pâtissière ou professeure de danse ou encore vétérinaire, si elle était un animal, elle affirme qu'elle serait une lionne "parce que la lionne c'est beau et puis elle a mon caractère, il ne faut pas me chercher parce que je sais me défendre".
Uni vers Emna
Pour aider Emna au pays des merveilles à réaliser ses rêves, son association Uni Vers Emna un nouvel espoir et sa cagnotte Leetchi qui ne comptent qu'une centaine d'euros, la guerrière toujours dans l'urgence vitale a besoin de dons sans lesquels elle ne peut se battre, elle a besoin qu'une armée de donateurs se soulève à ses côtés pour faire battre en retraite sa maladie et son handicap. Elle devant courageuse et fière, elle porte une bandera sur laquelle est inscrit :Emna la douceur sans égal et la plus belle définition de l'empathie.
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Pour faire un don
-www.leetchi.com uni vers emna un nouvel espoir
"La force je l'ai toute en moi"
De son combat contre la maladie, Emna dit peu, les 16 opérations qu'elle a subies, les hospitalisations mensuelles, les souffrances trop régulières et les hémorragies soudaines, elle les apprivoise, et les quelques mots qu'elle lâche, suffisent à comprendre l'intensité de son courage "la force, je l'ai toute en moi, pas besoin de celle de mon papa, je ne connais pas tout de lui, je n'ai que 12 ans j'ai encore plein de choses à découvrir, mais dans la vie de tous les jours, j'ai besoin de lui" assure-t-elle.
Depuis sa naissance, Emna est très souvent hospitalisée, pour le suivi médical actuellement elle se rend chaque mois à Nice, à Lenval, l'hôpital pour enfants où elle reçoit un apport en fer et une transfusion sanguine. Régulièrement, elle rejoint Amiens pour des interventions chirurgicales où une équipe pluridisciplinaire et collégiale la prend en charge, elle se confie "l'hôpital, c'est une habitude, c'est comme ça depuis que je suis née, ça m'arrive d'en avoir marre, et puis j'ai du stress quand je vais au bloc, le médical ça va durer et je fais avec, mais il n'y a pas que ça dans ma vie, quand je ne suis pas hospitalisée je vis comme n'importe quelle fille".
Dans son quotidien, Emna danse, met du vernis sur ses ongles et n'aime pas qu'on arrange ses tenues vestimentaires, elle affirme "je ne veux pas être parfaite, je suis comme je suis,le regard des autres je m'en fiche". Les passions d'Emna sont la danse, le dessin et la cuisine, très gourmande elle aime pâtisser, elle précise avec malice "j'ai déjà mangé tous les chocolats de mon calendrier de l 'avent, je suis gourmande comme mon arrière grand-père''.
Inscrite à un cours de dessin et de danse, Emna toujours motivée nous explique "depuis que je suis petite j'adore dessiner, je dessine des visages et j'adore les mangas. Quand je danse, je dois faire attention à ne pas me cogner, et puis il y a des mouvements que je ne peux pas faire sinon je saigne". Le sujet profond d'Emna c'est la génétique, mais c'est aussi sensibiliser l'humain à la différence.
"Je leur pardonne"
Le regard des autres est un combat de plus. Emna évoque cette question avec la sagesse de ceux qui ont déjà tout vécu, "j'ai un peu le trac quand on me regarde, on a déjà été méchant avec moi, aujourd'hui ça ne me touche plus, je leur pardonne parce qu'ils ne savent pas ce que je vis et parce qu'ils ne sont pas en moi'" Christophe, son père rajoute "bien sûr, nous sommes tous différents, mais quand quelque chose nous dérange, on y fait attention, Emna est soumise au regard d'autrui même s'il est très bienveillant. Moi, quand je regarde Emna c'est un rappel quotidien aux choses simples de la vie qu'on oublie trop souvent'"
Emna rêve de sa liste au père Noël qu'elle attend impatiemment parce qu'elle croit toujours au vieux monsieur à la barbe blanche, et elle rêve de devenir pâtissière ou professeure de danse ou encore vétérinaire, si elle était un animal, elle affirme qu'elle serait une lionne "parce que la lionne c'est beau et puis elle a mon caractère, il ne faut pas me chercher parce que je sais me défendre".
Uni vers Emna
Pour aider Emna au pays des merveilles à réaliser ses rêves, son association Uni Vers Emna un nouvel espoir et sa cagnotte Leetchi qui ne comptent qu'une centaine d'euros, la guerrière toujours dans l'urgence vitale a besoin de dons sans lesquels elle ne peut se battre, elle a besoin qu'une armée de donateurs se soulève à ses côtés pour faire battre en retraite sa maladie et son handicap. Elle devant courageuse et fière, elle porte une bandera sur laquelle est inscrit :Emna la douceur sans égal et la plus belle définition de l'empathie.
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