L'hébergement un problème pour les patients Corses et leurs accompagnants
Catherine Riera présidente de l'association La Marie Do et Christine Scaramozzino présidente de La Maison Du Bonheur ont consolidé leur partenariat financier, destiné à la création de chambres et à la rénovation de l’immeuble, la semaine dernière, en inaugurant trois des cinq chambres supplémentaires qui porte le prénom de trois jeunes femmes corses emportées par un cancer et dont les familles se sont particulièrement investies dans le combat mené par l'association La Marie-Do pour collecter des fonds. Marie-Dominique Versini, Sabrina Agnetti et Pierre-Jeanne Antolini sont devenues au sein de cette structure le symbole d’un combat contre la maladie mais aussi celui de l’entraide et de la fraternité.
Catherine Riera a présenté le même jour les résultats de l'appel à projets 2013, avec 8 projet retenus pour un montant total de 111 320 € et l'attribution de 27 950 € d'aides financières directes à des malades en situation de précarité. Si les déplacements sont pris en charge par la sécurité sociale, l’hébergement lui ne l’est pas, que ce soit pour les malades ou pour les accompagnants. Les Corses étant confrontés à la maladie et aux soins dispensés sur le continent, savent combien ce problème est récurent et vient s’ajouter comme une épreuve supplémentaire à leur malheur. Devant la demande croissante, ce lieu d’accueil déjà existant, et ouvert à toute la France, avait donc besoin de s’agrandir et de se refaire une beauté. 650 000 euros ont permis d’arriver à ce résultat, et aujourd’hui ce sont 400m², au lieu de 200 auparavant, qui sont disponibles, passant à onze chambres au lieu de sept, dont deux pour les personnes à mobilité réduite. Cette somme a aussi permis la mise en place de salles de douches individuelles et d’une cuisine collective équipée. Une chambre se loue 10 euros par mois par les résidents un prix qui passera à 15 euros dans le courant de l’année 2014.
Des bénévoles, des dons et des aides de toute part
Les sommes qui ont permis la rénovation et l’agrandissement de La Maison du Bonheur, sont le fruit de dons plusieurs associations et fondations :
- L’ACPLD, association d'aide aux personnes malades et handicapées de La Poste et de France Télécom qui aide les personnes malades et assure une prise en charge pour des démarches administratives chez les médecins, ou des soins dans les hôpitaux et apporte. A cela s’ajoute un accompagnement et un soutien psychologique. Des hébergements sont mis à disposition sur Paris pour les parents d’enfants malades ou de conjoints. Elle est constituée essentiellement de bénévoles et rayonne sur toute la France.
- La Fondation David Tafani qui vient d’être créée par les parents de David, décédé d’un lymphome à 23 ans. Leur premier objectif est d’aider les malades par l’art, et le second d’aider des jeunes adultes en difficulté par la maladie, de manière à leur permettre soit de continuer leurs études, soit de trouver des fonds pour passer des vacances. Actuellement la Fondation recherche des lieux d’expositions et des artistes qui voudraient bien les aider. Parrainée par la fondation des Lions de France elle y puise une force de développement essentielle pour leurs activités.
- Le Rotary de Nice, dont le bénévolat est le premier engagement et l’existence même du Rotary. La rencontre avec La Maison du Bonheur a été un hasard mais ils ont vite été convaincus et ont participé à l’aménagement de chambres. Les responsables se disent prêts à réinvestir l’année prochaine.
- L’ACPLD, association d'aide aux personnes malades et handicapées de La Poste et de France Télécom qui aide les personnes malades et assure une prise en charge pour des démarches administratives chez les médecins, ou des soins dans les hôpitaux et apporte. A cela s’ajoute un accompagnement et un soutien psychologique. Des hébergements sont mis à disposition sur Paris pour les parents d’enfants malades ou de conjoints. Elle est constituée essentiellement de bénévoles et rayonne sur toute la France.
- La Fondation David Tafani qui vient d’être créée par les parents de David, décédé d’un lymphome à 23 ans. Leur premier objectif est d’aider les malades par l’art, et le second d’aider des jeunes adultes en difficulté par la maladie, de manière à leur permettre soit de continuer leurs études, soit de trouver des fonds pour passer des vacances. Actuellement la Fondation recherche des lieux d’expositions et des artistes qui voudraient bien les aider. Parrainée par la fondation des Lions de France elle y puise une force de développement essentielle pour leurs activités.
- Le Rotary de Nice, dont le bénévolat est le premier engagement et l’existence même du Rotary. La rencontre avec La Maison du Bonheur a été un hasard mais ils ont vite été convaincus et ont participé à l’aménagement de chambres. Les responsables se disent prêts à réinvestir l’année prochaine.
La Marie-Do un parcours exemplaire depuis près de 10 ans
La Marie-Do fait partie des associations donatrices. Catherine Riera sa présidente a profité de ce moment pour présenter La Marie Do qui chemine dans son rôle essentiel de lutte contre le cancer depuis presque 10 ans. Elle a vu le jour suite au décès de Marie-Dominique Versini, représentée par son frère Luc lors de l’inauguration, et qui a combattu en vain la maladie comme Sabrina Grimini, Pierre-Jeanne Antolini disparue il y a un an, et dont les familles étaient aussi présentes.
Les 4 objectifs de l’association ont été présentés aux invités:
- aider les familles qui subissent la double peine de la maladie et la précarité. Chaque année un fond de secours de 30 000 euros aide financièrement aider malades et leurs familles.
- acheter du matériel pour améliorer le confort dans les hôpitaux Corses où les maisons d’accueil des Corses sur le continent.
- Financer de la recherche, cette année le choix a été fait sur le programme international du Professeur Bertucci sur le cancer du sein métastatique. (45 000 euros sur les trois prochaines années).
- Informer sur les nouvelles thérapies, les nouveaux soins par des journées rendez-vous santé.
***
Trois jours de fête chaque année début octobre à Ajaccio, avec 200 bénévoles rapportent à peu près 60 000 euros.
Toute l’année différentes initiatives sont portées par des bénévoles parfois membres de l’association, ou par des associations ou encore par des démarches individuelles comme les mamans de Sabrina et Pierre-Jeanne.
Le bilan 2013 est un bilan exceptionnel. 154 552 € ont été collectés grâce à 17 évènements (47 697€), des dons de donateurs, particuliers, entreprises, associations, collectivités locales (52 000€), les journées de la Marie-Do (58 272€). Ces fonds alimenteront le fonds de secours et les appels à projets 2014.
***
Pour l'année 2013:
Fond de secours 27 950 pour 11 malades en Haute-Corse et 14 en Corse-du-Sud.
7 projets financés pour 110 000 euros :
-Mise en place de cours de gym après cancer avec les associations Récré2a à Ajaccio et Gym volontaire à Calvi
- Achat d’un appareil chirurgical pour la polyclinique de Furiani pour les cancers en urologie et gynécologie
- Rénovation de chambres d’accueil de malades et leurs familles pour l’association « un toit pour mes parents » à Marseille
-Aménagement de l’extension de « La Maison du futur »Nice qui offre désormais 12 chambres.
-Aménagement de l’espace accueil du futur centre de radio thérapie qui seraz livré en juillet 2014 au CHD de Castelluccio.
Achat de pousses-seringues et de matelas anti escarres pour le centre anti douleur du CH Ajaccio.
Les 4 objectifs de l’association ont été présentés aux invités:
- aider les familles qui subissent la double peine de la maladie et la précarité. Chaque année un fond de secours de 30 000 euros aide financièrement aider malades et leurs familles.
- acheter du matériel pour améliorer le confort dans les hôpitaux Corses où les maisons d’accueil des Corses sur le continent.
- Financer de la recherche, cette année le choix a été fait sur le programme international du Professeur Bertucci sur le cancer du sein métastatique. (45 000 euros sur les trois prochaines années).
- Informer sur les nouvelles thérapies, les nouveaux soins par des journées rendez-vous santé.
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Trois jours de fête chaque année début octobre à Ajaccio, avec 200 bénévoles rapportent à peu près 60 000 euros.
Toute l’année différentes initiatives sont portées par des bénévoles parfois membres de l’association, ou par des associations ou encore par des démarches individuelles comme les mamans de Sabrina et Pierre-Jeanne.
Le bilan 2013 est un bilan exceptionnel. 154 552 € ont été collectés grâce à 17 évènements (47 697€), des dons de donateurs, particuliers, entreprises, associations, collectivités locales (52 000€), les journées de la Marie-Do (58 272€). Ces fonds alimenteront le fonds de secours et les appels à projets 2014.
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Pour l'année 2013:
Fond de secours 27 950 pour 11 malades en Haute-Corse et 14 en Corse-du-Sud.
7 projets financés pour 110 000 euros :
-Mise en place de cours de gym après cancer avec les associations Récré2a à Ajaccio et Gym volontaire à Calvi
- Achat d’un appareil chirurgical pour la polyclinique de Furiani pour les cancers en urologie et gynécologie
- Rénovation de chambres d’accueil de malades et leurs familles pour l’association « un toit pour mes parents » à Marseille
-Aménagement de l’extension de « La Maison du futur »Nice qui offre désormais 12 chambres.
-Aménagement de l’espace accueil du futur centre de radio thérapie qui seraz livré en juillet 2014 au CHD de Castelluccio.
Achat de pousses-seringues et de matelas anti escarres pour le centre anti douleur du CH Ajaccio.
Une association, une présidente
"Merci à vous Corses qui continuez à porter des valeurs qui disparaissent un peu dans nos grandes villes. Fraternité, solidarité, quand on vous côtoie ce n’est pas un vain mot, c’est une réalité."
C'est le mot de fin de cette journée particulière de Christine Scaramozzino présidente de La Maison Du Bonheur, qui a accepté de répondre à notre interview.
- Vous êtes à l’origine du projet de la maison du bonheur, pouvez-vous nous raconter cette rencontre ?
- Jusqu’en 1995, je peux dire que je faisais partie de ces personnes inconscientes du bonheur qu’elles vivent.
Le bonheur familial, professionnel et matériel dans lequel je vivais me semblait être « immortel ».
J’avais oublié mon enfance un peu chahutée dans les hôpitaux, et les pages douloureuses de ce temps étaient dépassées.
Quand mon compagnon est mort, en mai 1995, tout a basculé, violemment, brutalement…Mortellement.
La violence de sa mort ne m’a pas permis de lui dire « au revoir »
Je ne savais plus ce que j’allais faire de ma vie, je sentais seulement qu’elle ne serait plus jamais la même.
Les axes premiers de La Maison Du Bonheur, à sa création, en 2000, étaient : le divertissement des enfants malades hospitalisés, l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs familles.
Mes souffrances…ce qui me fait dire qu’il y a une partie de démarche thérapeutique à l’origine d’ un engagement !
- Sa position géographique dans la ville en fait un lieu facile d’accès pour quelles raisons ?
- Nice est organisée en arc de cercle autour de la Baie des Anges.Les hôpitaux sont implantés de part et d’autre de cet arc.
Notre Maison se situe en son centre.Tous les lieux de soins sont desservis par des transports en commun qui passent à proximité de la place Masséna; La place Masséna et La Maison du Bonheur sont reliées, en ligne droit, par une ligne de tram.
- La maison du bonheur ce n’est pas que des nuitées, mais bien un réseau dans la ville et dans les établissements hospitalier de Nice. De quoi se compose-t-il exactement ?
- La collaboration mise en place, depuis l’origine, est effective avec les différents services et s’intensifie avec la précarisation des revenus des ménages et le développement des soins ambulatoires.
- Orientation des familles vers les lieux de soins
- Réservation des nuitées par les cadres de santé des services
- Repérage des précarités avec les assistantes sociales
- Soutien aux divertissements des enfants hospitalisés dans le services de cancéro pédiatrique de l’Archet
- Votre mission de trouver des fonds est renouvelée chaque année, quelles difficultés les plus fréquentes rencontrez-vous ?
- Ma plus grande difficulté est de choisir entre UBU et KAFKA ! Le désengagement des pouvoirs publics est complètement paradoxal avec les politiques qu’ils mettent en œuvre.
Je me refuse à croire (afin de ne pas désespérer tout de suite…) que c’est consciemment que nos politiques
restructurent le système de santé de telles façons que, de fait, les ménages qui ne pourront se payer des nuits d’hôtels pour accéder aux services où sont dispensés les soins ambulatoires (soit la majorité des citoyens…) doivent se résoudre à renoncer aux soins.
Nombre de nos politiques soutiennent la démarche de construction « d’hôtels hospitaliers » par des groupes industriels, sans borner le devoir de non lucrativité de tels accueils. La promotion de « L’aide aux aidants » est soutenue par les politiques…et quand on sollicite des fonds pour notre Maison quant à l’hébergement des proches de personnes hospitalisées, il nous est répondu que cela ne relève pas du soin…
- La Marie-Do vous suit depuis quelques années, vos liens ne sont plus liés qu’au don semble-t-il ?
- Effectivement, au fil du temps, ce sont des liens d’amitié et de solidarité qui nous unissent. La même envie d’une société plus douce pour les familles chez qui la maladie s’invite, Le même crédo en la force collective, La même simplicité qui découle de notre certitude que nous sommes tous concernés par la maladie, mais pas tous égaux devant les moyens à déployer quand elle est là. La même évidence que la souffrance liée à la mort d’un être aimé n’est soulagée par aucun antalgique en vente dans une officine, mais qu’elle s’apaise quand on est moins seul. La même certitude que nous avons, tous, quelque chose à offrir à l’Autre…ne serait-ce qu’une heure de notre temps, de temps en temps.
- Un deuxième projet est en cours, pouvez-vous nous en parler ?
- Prendre le café, régulièrement, avec ces familles hébergées à Nice a mis en exergue un autre besoin : le besoin de répit, la nécessité de se ressourcer pour continuer le chemin.
Soit continuer à se battre, soit assimiler le temps de rémission/guérison, soit être « à l’abri » de la fureur quotidienne, quelques temps, quand la maladie a été la plus forte, et que l’être aimé est mort. Nous allons ouvrir un Lieu Ressources dans un château que nous allons réhabiliter, dans l’arrière-pays Mentonnais, et qui sera ouvert aux familles de tous les horizons.La Mairie de Menton a accordé à notre association la jouissance, sans loyer, du site, pour une durée de 50 ans.Ce Lieu Ressources, nous allons le créer, à Fontan. Dans cette Vallée des Merveilles des Alpes Maritimes nous tenterons d’en créer quelques-unes supplémentaires…
- Si vous aviez un appel à lancer ?
- Ouvrez vos yeux, en grand, pour mieux voir cet Autre que vous croiserez tout à l’heure,
Ouvrez vos oreilles, en grand, pour mieux entendre son sourire, en réponse au vôtre
Ouvrez votre cœur, en grand, pour que la paix s’impose
L’union fait la force…L’amour fait le reste !
C'est le mot de fin de cette journée particulière de Christine Scaramozzino présidente de La Maison Du Bonheur, qui a accepté de répondre à notre interview.
- Vous êtes à l’origine du projet de la maison du bonheur, pouvez-vous nous raconter cette rencontre ?
- Jusqu’en 1995, je peux dire que je faisais partie de ces personnes inconscientes du bonheur qu’elles vivent.
Le bonheur familial, professionnel et matériel dans lequel je vivais me semblait être « immortel ».
J’avais oublié mon enfance un peu chahutée dans les hôpitaux, et les pages douloureuses de ce temps étaient dépassées.
Quand mon compagnon est mort, en mai 1995, tout a basculé, violemment, brutalement…Mortellement.
La violence de sa mort ne m’a pas permis de lui dire « au revoir »
Je ne savais plus ce que j’allais faire de ma vie, je sentais seulement qu’elle ne serait plus jamais la même.
Les axes premiers de La Maison Du Bonheur, à sa création, en 2000, étaient : le divertissement des enfants malades hospitalisés, l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs familles.
Mes souffrances…ce qui me fait dire qu’il y a une partie de démarche thérapeutique à l’origine d’ un engagement !
- Sa position géographique dans la ville en fait un lieu facile d’accès pour quelles raisons ?
- Nice est organisée en arc de cercle autour de la Baie des Anges.Les hôpitaux sont implantés de part et d’autre de cet arc.
Notre Maison se situe en son centre.Tous les lieux de soins sont desservis par des transports en commun qui passent à proximité de la place Masséna; La place Masséna et La Maison du Bonheur sont reliées, en ligne droit, par une ligne de tram.
- La maison du bonheur ce n’est pas que des nuitées, mais bien un réseau dans la ville et dans les établissements hospitalier de Nice. De quoi se compose-t-il exactement ?
- La collaboration mise en place, depuis l’origine, est effective avec les différents services et s’intensifie avec la précarisation des revenus des ménages et le développement des soins ambulatoires.
- Orientation des familles vers les lieux de soins
- Réservation des nuitées par les cadres de santé des services
- Repérage des précarités avec les assistantes sociales
- Soutien aux divertissements des enfants hospitalisés dans le services de cancéro pédiatrique de l’Archet
- Votre mission de trouver des fonds est renouvelée chaque année, quelles difficultés les plus fréquentes rencontrez-vous ?
- Ma plus grande difficulté est de choisir entre UBU et KAFKA ! Le désengagement des pouvoirs publics est complètement paradoxal avec les politiques qu’ils mettent en œuvre.
Je me refuse à croire (afin de ne pas désespérer tout de suite…) que c’est consciemment que nos politiques
restructurent le système de santé de telles façons que, de fait, les ménages qui ne pourront se payer des nuits d’hôtels pour accéder aux services où sont dispensés les soins ambulatoires (soit la majorité des citoyens…) doivent se résoudre à renoncer aux soins.
Nombre de nos politiques soutiennent la démarche de construction « d’hôtels hospitaliers » par des groupes industriels, sans borner le devoir de non lucrativité de tels accueils. La promotion de « L’aide aux aidants » est soutenue par les politiques…et quand on sollicite des fonds pour notre Maison quant à l’hébergement des proches de personnes hospitalisées, il nous est répondu que cela ne relève pas du soin…
- La Marie-Do vous suit depuis quelques années, vos liens ne sont plus liés qu’au don semble-t-il ?
- Effectivement, au fil du temps, ce sont des liens d’amitié et de solidarité qui nous unissent. La même envie d’une société plus douce pour les familles chez qui la maladie s’invite, Le même crédo en la force collective, La même simplicité qui découle de notre certitude que nous sommes tous concernés par la maladie, mais pas tous égaux devant les moyens à déployer quand elle est là. La même évidence que la souffrance liée à la mort d’un être aimé n’est soulagée par aucun antalgique en vente dans une officine, mais qu’elle s’apaise quand on est moins seul. La même certitude que nous avons, tous, quelque chose à offrir à l’Autre…ne serait-ce qu’une heure de notre temps, de temps en temps.
- Un deuxième projet est en cours, pouvez-vous nous en parler ?
- Prendre le café, régulièrement, avec ces familles hébergées à Nice a mis en exergue un autre besoin : le besoin de répit, la nécessité de se ressourcer pour continuer le chemin.
Soit continuer à se battre, soit assimiler le temps de rémission/guérison, soit être « à l’abri » de la fureur quotidienne, quelques temps, quand la maladie a été la plus forte, et que l’être aimé est mort. Nous allons ouvrir un Lieu Ressources dans un château que nous allons réhabiliter, dans l’arrière-pays Mentonnais, et qui sera ouvert aux familles de tous les horizons.La Mairie de Menton a accordé à notre association la jouissance, sans loyer, du site, pour une durée de 50 ans.Ce Lieu Ressources, nous allons le créer, à Fontan. Dans cette Vallée des Merveilles des Alpes Maritimes nous tenterons d’en créer quelques-unes supplémentaires…
- Si vous aviez un appel à lancer ?
- Ouvrez vos yeux, en grand, pour mieux voir cet Autre que vous croiserez tout à l’heure,
Ouvrez vos oreilles, en grand, pour mieux entendre son sourire, en réponse au vôtre
Ouvrez votre cœur, en grand, pour que la paix s’impose
L’union fait la force…L’amour fait le reste !
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