Un groupe d’entraide mutuelle pour les personnes ayant des lésions cérébrales

 

 

Parfois la vie peut basculer avec un accident, et ne plus jamais être la même. Si certains gardent un handicap visible, d’autres sont également en souffrance mais de manière invisible, et la vie en société s’avère difficile. C’est malheureusement souvent le cas des personnes victimes de la route présentant un grave traumatisme crânien ou celle ayant eu un AVC, ou encore une tumeur au cerveau, bref les lésions cérébrales ne se voient peut-être pas toujours mais qui elles impactent fortement la personnalité et le quotidien de ceux qui en souffrent.

Depuis trois ans, le Groupe d’Entraide Mutuelle "U Scontru", vient en aide à ce public en recréant un espace sociétal et de rencontre où les personnes ayant des lésions cérébrales reprennent leur rôle de citoyen et non de patient. Parrainée par l’IRIPS Corse, Institut Régional du travail social, la structure fonctionne avec une subvention de l'Agence régionale de santé qui est le principal financeur. Son originalité, est de proposer un vaste panel d’activités et du lien social à des personnes isolées ayant des lésions cérébrales, et réside dans le fait que les adhérents doivent  être autant que possible au cœur de toutes les initiatives.
« Nous n’imposons rien à nos adhérents, explique Hélène Silvani, référente régionale.  Ils choisissent eux mêmes les activités qu’ils souhaitent faire et nous essayons de répondre avec l’équipe d’animation en terme de logistique et de possibilité. Ils n'ont aucune obligation de présence et de venir régulièrement. Ils ne nous doivent rien. Nous ne sommes pas dans le médical on est dans le loisir ».

Cette dimension humaine et sociale est particulièrement appréciée chez les adhérents. C’est exactement ce qu’ils viennent y chercher. « Lorsqu’on sort du parcours d’hospitalisation, on est tout d’abord enthousiaste de rentrer enfin chez soi, explique Jean-Philippe, membre du GEM. C’est ensuite que tout se complique davantage. J’avais un travail que j’aimais et qui me demandait beaucoup de temps, j’avais une vie sociale très dense. Lorsqu’on est obligé de ne pas travailler et qu’on a des difficultés à revivre en société, ça devient pesant et la solitude est insupportable. Par ailleurs, les lésions cérébrales n’étant pas visibles on peut avoir des comportements que les gens ne comprennent pas, et se justifier est pénible. J’ai intégré le GEM parce que cela me permet de discuter, de m’occuper agréablement en faisant des activités qui me plaisent et qui plaisent également à mes collègues adhérents. Lorsqu’on passe cette porte, on ne se sent plus jugé et on partage souvent des expériences communes. C’est également l’occasion de demander conseil et d’en donner aux autres qui en auraient besoin. Nous avons souvent le même parcours, les mêmes médecins etc ».


La structure est donc une sorte de palier pour réapprendre à se sociabiliser en toute confiance et avec une équipe d’animation compétente. En effet, le GEM a deux antennes, une ajaccienne et une bastiaise. Elle compte quatre animatrices : Frédérique Maroselli, Sylvie Nivaggioli, Marie-Ange Albertini et Michela Vanti. Leur rôle est d’accueillir et d’accompagner les adhérents par le biais de diverses activités. Sorties, atelier cinéma, après-midi cuisine, karaoké, jeux, bref tout ce qui plait aux membres et qui est du domaine du réalisable. Le GEM met aussi en place des moments d’expression et de communication auxquels les familles sont conviées. Au-delà de la personne souffrant de lésions cérébrales c’est tout un entourage qui doit apprendre à se réadapter et à faire preuve de patience et de compréhension.

On l’aura bien compris les adhérents sont véritablement acteurs du GEM et non pas uniquement membres bénéficiaires passifs. Soucieux de faire connaître la structure qui les aide moralement au quotidien ils s’investissent beaucoup dans la communication et participent aux discussions sur le sujet tout comme, Dominique Roccamora, AMP bénévole qui donne de son temps et de sa gentillesse à l’équipe. Il insistent tous sur le fait que les personnes atteintes de lésions cérébrales ne doivent pas attendre de souffrir de la solitude pour les rejoindre. Au contraire, plus tôt les personnes continuent d’entretenir une vie sociale, mieux c’est. Adhérents et animatrices s’accordent également sur un point. « Nous ne sommes malheureusement pas assez connus. Nous pourrions aider plus de monde. Nous lançons un appel aux personnes susceptibles de connaître des gens qui auraient besoin de nous, professionnels de santé, associations, familles etc. Faîtes connaître notre structure, parlez en autour de vous ».

Lorsqu’on passe la porte du GEM qui propose trois à quatre jours d’activité en semaine avec en plus un samedi par mois, on ne peut plus avoir d’aprioris. Ne pensez pas trouver l’équivalent d’une maison médicalisée il n’en est rien. Les adhérents ne sont pas contrairement à ce qu’on pourrait penser des personnes qui ont une revanche à prendre sur la vie, ils ne sont pas aigris malgré les contraintes qui pourraient générer des frustrations quotidiennes. Ils sont simplement en train de vivre malgré la réadaptation nécessaire.  Bref, personnes handicapées ou valides, une fois la porte passée c’est juste un bon moment partagé entre personnes heureuses de vivre en toute confiance et convivialité.

 
Plus d’infos sur le GEM :
Site web : www.gemcorsica.com
Mail : gemcorsica@gmail.com
Tel : 07 85 05 03 08
Page Facebook : https://www.facebook.com/gemuscontru/