Folelli : une exposition pour soutenir la recherche sur la maladie de Charcot

« L’objectif, c’est de réussir à tourner cette maladie autour de quelque chose de beau qui permet de s'évader », confie Annelaure Filippi, fille de Tcheca, une artiste peintre originaire de Vescovato. Le 20 décembre, la médiathèque de Folelli expose plus de 200 toiles créées par cette artiste, emportée au mois d’octobre par la maladie de Charcot. « Elle a toujours eu cet esprit artistique », se remémore sa fille. « Elle a vécu 40 ans en Nouvelle-Calédonie, où elle était professeure de français et d'arts plastiques. Elle a toujours fait des expositions avec un art qui évoluait : elle peignait sur des feuilles de niaoulis, et elle est ensuite passée à l’acrylique, à l’aquarelle… Elle faisait du palimpseste, c’est-à-dire qu’il pouvait y avoir de l’écriture sous l’œuvre. Chaque œuvre a une personnalité très spécifique par rapport aux choses qu’elle traversait, avec des périodes plus ou moins sombres et de l’espoir. »

Revenue en Corse pour sa retraite, Tcheca a organisé quelques expositions à travers l’île, tout en continuant à peindre dans son atelier. « Ça faisait quelques années qu'elle n'avait pas fait d'exposition. Par contre, elle continuait à peindre à un rythme très soutenu, et son atelier contenait beaucoup d'œuvres. On essayait de lui dire qu’il fallait en organiser une », détaille Annelaure. Diagnostiquée au début de l’année de la maladie de Charcot, Tcheca et sa famille commencent à s’investir auprès de l’association Les Invincibles, qui finance la recherche contre cette maladie neurodégénérative. « Un jour, le compagnon de ma maman a dit qu’il faudrait faire une exposition et vendre les œuvres pour l’association. On s’est tous regardé, et on s’est dit que c’était évident ! Ma maman pétillait d’espoir, mais elle est malheureusement partie fin octobre. Mais on était bien décidé à la faire quand même. »

L’exposition ne se limite pas à la valorisation des œuvres de Tcheca : elle a aussi pour objectif de soutenir la recherche contre la maladie de Charcot. « C’est une association qui a été fondée par des malades de cette pathologie, et son parrain est Olivier Goy, qui est malade depuis trois ans, et qui a déjà levé entre quatre et cinq millions d’euros pour la recherche. Ils y sont presque, un traitement doit être expérimenté pour pouvoir ensuite être commercialisé. » L’événement souhaite également informer sur le quotidien des personnes touchées et de leurs familles. « Il y a un tabou, et les gens ne connaissent pas le quotidien de la maladie. C’est un vrai parcours du combattant parce que la personne perd rapidement la parole, elle ne peut plus se saisir d'objets…. Ma maman essayait de peindre jusqu'au dernier moment, elle tenait un feutre ou un pinceau avec ses deux mains, mais elle n'arrivait plus à prendre un gobelet, elle s'étouffait avec de l'eau, elle ne pouvait plus manger ni marcher. Par contre, elle avait toute sa conscience. C'est comme être emmuré vivant. »
 

À travers cette exposition, la famille de Tcheca souhaite également sensibiliser le public aux difficultés administratives et au parcours du patient et de l’aidant. « Il a fallu qu’on aille passer une IRM à Paris, parce qu’il y avait six mois d’attente ici. Si je n'avais pas amené ma maman là-bas, je ne sais pas si elle aurait été diagnostiquée avant de mourir. Ensuite, il a fallu faire un électromyogramme, et on a eu la chance d’avoir un désistement à Bastia, sinon c’était quatre mois d’attente. Il y a des personnes qui ne sont pas diagnostiquées pendant huit mois, voire un an, mais par contre, elles rencontrent toute l'évolution de la maladie. »
 

Annelaure insiste également sur une loi, votée au mois de février à l’unanimité mais ne bénéficiant toujours pas de décrets d’application. « Cette loi concerne la prise en charge des malades de plus de 60 ans. Actuellement, ils ne peuvent pas avoir de compensation du handicap par la MDPH. Ma maman n’a par exemple pas pu avoir de carte handicapée pour le parking. On a pu acheter un réhausseur de toilettes, un déambulateur, un fauteuil, une tablette parce qu’elle avait une bonne retraite, mais certaines personnes n'ont pas les moyens. Cette loi permettrait la prise en charge, mais pour l’instant il n’y a rien. On allait bientôt avoir une carte pour le parking, parce que de plus en plus de MDPH prennent la décision de la donner même sans décrets d'application. Mais il n’y a rien du côté de la loi. »

Au total, ce sont plus de 200 œuvres de Tcheca qui seront présentées et mises en vente. Un site Internet sera également lancé, permettant d’acheter des reproductions des toiles. Le but est de récolter un maximum d’argent pour soutenir la recherche sur cette maladie qui touche de plus en plus de personnes chaque année. « C'est une maladie qui va se développer, pour atteindre +20 % dans les 10 années à venir. Il faut se mobiliser pour ce qu’on aura à affronter dans les années qui arrivent, et pour que l’avenir soit plus serein pour les malades et leurs familles. »