Fin de vie en Corse : le dossier de CNI

Il est possible de légaliser une aide active à mourir, mais à de "strictes" conditions. Rendu mardi par le Comité d'éthique, cet avis a été immédiatement suivi du lancement, par Emmanuel Macron, de premières démarches en vue d'un éventuel changement de loi.
Le président de la République a annoncé le lancement d'une consultation citoyenne sur la fin de vie qui rendra en mars ses conclusions en vue d'un éventuel changement de "cadre légal" d'ici à la fin 2023. Il n'exclut ni une issue par voie parlementaire, ni un référendum.
Emmanuel Macron, qui envisage d'en faire la grande réforme sociétale de son second quinquennat, avait récemment relancé le sujet et, pour donner le signal de départ, n'attendait plus que l'avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE).
Après diverses évolutions législatives, médicales et sociétales ces dernières années, le CCNE a rendu mardi un avis très nuancé mais acceptant, pour la première fois, la possibilité d'une aide "active" à mourir.
Le comité, auto-saisi de la question l'an dernier, "joue son rôle de boussole pour essayer d'avancer sur un problème extrêmement complexe": savoir "si notre mort nous appartient", selon son président Jean-François Delfraissy.
Jusqu'alors, l'organisme était défavorable à une modification de la loi Claeys-Leonetti qui encadre la fin de vie des malades incurables en France.

Adoptée en 2016, après une première version en 2005, elle interdit l'euthanasie et le suicide assisté mais permet une "sédation profonde et continue jusqu'au décès" pour des malades en phase terminale et en très grande souffrance, au pronostic vital engagé à court terme.
Si elle "doit être mieux appliquée, connue", il existe "un certain nombre de situations (...) auxquelles la loi ne répond pas complètement", a expliqué M. Delfraissy.
Le Comité d'éthique juge donc possible "une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir" pour des patients au pronostic vital engagé à "moyen terme", à quelques semaines ou mois, et aux souffrances physiques et/ou psychiques insupportables.
Une telle évolution, dont il renvoie la responsabilité au législateur, ne pourrait se faire qu'à de "strictes" conditions: demande d'aide active à mourir "libre, éclairée et réitérée" par le patient, analysée par des soignants dans une "procédure collégiale".
Les soignants impliqués devraient pouvoir bénéficier d'une clause de conscience.
Le comité plaide, "de manière indissociable", pour un renforcement des soins palliatifs, soulignant que les débats sur la fin de vie ne doivent pas se résumer à l'euthanasie ou au suicide assisté.
Et il ne présente pas un visage unanime. Huit de ses 45 membres ont exprimé une "réserve", publiée en fin d'avis, et diverses "inquiétudes" sur un nouveau "pas législatif" sans "efforts préalables" sur l'application des lois existantes ou les soins palliatifs.
Dans une déclaration à l'AFP, le responsable du groupe de travail "Bioéthique" de la Conférence des évêques de France (CEF), l'archevêque de Rennes Pierre d'Ornellas a jugé que l'avis du CCNE jetait du "brouillard dans la réflexion" en étant un "plaidoyer pour les soins palliatifs" tout en ouvrant "la porte à une éventuelle légalisation" de l'euthanasie, ce à quoi s'oppose le clergé catholique.


Un débat jugé essentiel 
La fin de vie fait régulièrement ressurgir des débats en France, notamment face à d'autres pays européens, tels la Belgique ou les Pays-Bas, où la législation a changé ces dernières années pour autoriser l'euthanasie de manière très encadrée.
En Espagne, "un comité d'éthique a pris position pour une éventuelle évolution de la loi, le législateur a fait voter la loi sans prendre trop le temps d'une véritable discussion avec citoyens et professionnels, deux ans et demi plus tard les soignants ne s'y retrouvent pas", a averti le Pr Delfraissy.
Symbole de ces disparités d'un pays à l'autre, le cinéaste Jean-Luc Godard est décédé mardi après avoir eu recours à l'assistance au suicide en Suisse, où il résidait.
Le CCNE plaide en France pour un débat national, plutôt que pour un référendum.
S'il a, par le passé, exprimé un intérêt pour "le modèle belge", Emmanuel Macron a redit lundi que son "opinion personnelle importe peu".
Reste que le président a décidé de relancer le sujet dans un contexte où la notion d'euthanasie semble davantage acceptée par l'opinion et une partie des politiques.
Si une nouvelle loi pourrait mettre d'accord la gauche et une partie du centre, elle risque de susciter de vives réticences à droite et à l'extrême droite.
Et, parmi des soignants, des avertissements montent. Huit organisations de soignants ou d'établissements pratiquant des soins palliatifs se sont inquiétés mardi des effets d'un "changement éthique majeur", soulignant que "donner la mort n'est pas un soin".

La loi Claeys-Leonetti a parachevé le droit d’accès aux soins palliatifs expressément mis en place dans la loi du 9 juin 1999. Elle met à disposition les directives anticipées  et la désignation de la [personne de confiance431041], pour permettre aux citoyens d’exprimer leurs volontés. Elle a clarifié les conditions de l’arrêt des traitements au titre du refus de l’obstination déraisonnable, en réaffirmant le droit du malade à l’arrêt de tout traitement, à bénéficier de la sédation profonde et continue  jusqu’au décès lorsque le pronostic vital est engagé à court terme, en plaçant le patient au cœur du processus décisionnel en rendant ses directives anticipées  contraignantes pour le médecin.
La loi du 2 février 2016 permet ainsi de mieux répondre à la demande à mourir dans la dignité.
Elle permet également de conforter la place de l’expression de la volonté du patient dans le processus décisionnel et en particulier de ses « volontés précédemment exprimées ».
Concrètement, la loi permet de :

• Réaffirmer le droit du malade à l’arrêt de tout traitement
• Rendre contraignantes les directives anticipées pour les médecins et développer les directives anticipées en les formalisant
• Prendre en compte les volontés exprimées par écrit sous forme de directives formalisées éventuellement contraignantes, et assurer leur accessibilité.
• À défaut de l’existence de directives anticipées, prendre en compte l’expression des volontés exprimées par le patient portées par le témoignage de la personne de confiance ou à défaut tout autre témoignage de la famille ou des proches
• Améliorer l’accès et l’utilisation des directives anticipées pour les professionnels de santé et le public
• Maintenant d’utiliser un modèle de directives anticipées  qui pourra être rédigé de préférence avec l’aide de son médecin ;
• d’enregistrer les directives anticipées  pour faciliter leur accessibilité et développer l’information.