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Corte : Lancement du téléthon avec France Pietri-Rouxel


Rédigé par Philippe Jammes le Mardi 25 Septembre 2018 à 15:30 | Modifié le Mercredi 26 Septembre 2018 - 22:41


France Pietri-Rouxel chargée de recherche au CNRS et à l'institut de myologie à Paris était samedi au cinéma Alba à Corte, a donné une conférence marquant le départ du Téléthon 2018. Thème de cette conférence : "De la recherche sur les maladies rares à des solutions pour les maladies fréquentes".


Corte : Lancement du téléthon avec France Pietri-Rouxel
Cette conférence, qui marquait donc le  lancement du Téléthon 2018, a permis de réunir les différents acteurs des coordinations de Haute-Corse* et de Corse-du-Sud** avec le coordinateur régional Louis-Antoine Coque.
Un échange a eu lieu avec les participants qui ont pu avoir des réponses claires sur leurs questionnements sur les résultats obtenus depuis le début du Téléthon ainsi que le suivi des malades et de leur famille.


Il faut savoir qu'à ce jour les malades pris en charge par l'AFM ont une référente santé à la délégation de Lucciana et un médecin se déplace régulièrement pour les suivre en Corse.
De plus les familles sont aidées dans leurs démarches et ont un soutien psychologique avec notamment des villages conçus pour leur permettre de se ressourcer.
Un appel a été lancé pour trouver des bénévoles qui puissent assister les équipes présentes sur le terrain.


Le train est en marche et la mobilisation bien réelle pour préparer les différentes manifestations qui ont déjà démarré puisque l'association Fraternité Solidarité Citoyenneté a organisé dimanche un repas à la salle polyvalente de Lupino à Bastia.
Des manifestations sont prévues partout en Corse afin de vaincre la maladie,  sans oublier le 36 37

Depuis 32 ans, alors que rien n’existait, l’AFM Téléthon a changé la vie de milliers de malades : 15 ans de vie gagnés avec une prise en charge adaptée, et pour tous l’accès au diagnostic.
Aujourd’hui les parents confrontés à une maladie rare peuvent croire avec raison à la promesse d’un traitement pour leur enfant. Grâce aux dons, à la générosité, les scientifiques ont pu accomplir l’impossible : vaincre des premières maladies, auparavant considérées comme incurables. 


Quelques exemples parmi tant d’autres : 
Dans les laboratoires du Professeur Judith Mekli, l’association a participé au financement d’un nouveau séquenceur à haut débit à hauteur de 150 000 € pour accélérer l’identification des gènes responsables de maladies rares et le diagnostic de malades.
Pour tout savoir sur les maldies rares, l’AFM Téléthon finance « Maladies rares Infos Services à hauteur de 100 000 € par an.
Pour que les malades puissent bénéficier d’un chien d’assistance, l’AFM Téléthon a financé l’association HandiChiens à hauteur de 35 000 € en 2015.
Pour financer les travaux de Jean-Yves Hogrel et de son équipe pour mettre au point des outils pour évaluer la force et le mouvement des malades qui participent à des essais cliniques, l’AFM Téléthon a déboursé 400 000 € en 2015….     


Le téléthon se déroulera à Bastia le samedi 1er décembre
*Coordination de Haute Corse au 0485365220
** Coordination Corse du sud au 0666593489 





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