Il y a 7 mois, l’arrêté entérinant le déremboursement total des médicaments indiqués dans le traitement des symptômes de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées entrait en vigueur. L’Union des associations France Alzheimer et maladies apparentées a assisté aux côtés des malades et de leurs proches à l’irruption brutale de cette annonce dans leur quotidien.
« Les malades ont été une nouvelle fois délaissés par un système de santé qui ne leur offre aucune alternative. Ils ont été mis à l’écart, méprisés, alors qu’ils combattaient déjà activement les stigmatisations et les discriminations dont ils sont victimes chaque jour ! « Les proches aidants ont quant à eux été spectateurs de l’augmentation des troubles liés à la maladie de leur parent, de leur conjoint. Sans solution de recours, ils sont pour la plupart forcés de payer de leur poche des traitements de plus en plus onéreux. Une charge supplémentaire qui s’ajoute à d’autres frais,comme la prise en charge en établissement ou encore les soins paramédicaux : infirmiers,orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues, masseurs-kinésithérapeute, etc.
Cette décision, si grave pour les personnes concernées, aurait dû être accompagnée d’annonces fortes. Pourtant, depuis mai 2018, aucun moyen financier supplémentaire pour la recherche, pour le développement de structures et dispositifs de prise en soin, ni même pour la mise en place de solutions de répit pour les aidants n’a été évoqué par les pouvoirs publics.
Pour faire entendre la voix des principaux intéressés, France Alzheimer et maladies apparentées a conduit entre le 9 octobre et le 16 novembre 2018 un sondage national. 2 547 personnes, parmi lesquelles 2 463 proches aidants et 84 personnes malades, ont répondu.
À travers ce sondage, France Alzheimer et maladies apparentées veut mettre au jour leurs revendications, leurs besoins. Il s’agit également d’attirer l’attention des pouvoirs publics sur la situation de ces oubliées du système de santé français.
Proches aidants comme personnes malades attestent de l’efficacité de ces médicaments et de l’effet catastrophique d’une interruption brutale du traitement.
Au-delà de l’aggravation évidente de l’état de santé, cet arrêt de traitement a également de lourdes conséquences sur la capacité de maintien à domicile de la personne malade, pourtant privilégiée par les pouvoirs publics.
L’arrêt du remboursement implique une augmentation alarmante du reste-à-charge pour les familles déjà acculées.
En l’absence de solutions pérennes, les familles sont démunies et cette décision dangereuse n’a fait qu’accroître leur détresse financière, psychologique et médicale.
Et maintenant?
Pour les personnes malades et leurs proches, la recherche est la priorité.
"Nous la redoutions depuis longtemps. L’annonce officielle du déremboursement des médicaments dits anti-Alzheimer a été un terrible coup dur pour de nombreuses familles. Cette décision, France Alzheimer l’a contestée avec force et conviction. L’Association a même déposé un recours devant le Conseil d’Etat."
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