Capture écran Page Facebook Téléthon Haute-Corse
- Quel est le thème de la campagne du Téléthon 2022 ?
- Chaque année, nous avons un thème central, un fil rouge. Cette année, c’est « colore ton
Téléthon » avec une autre phrase centrale : « On ne lache rien ». La couleur, en fait, c’est la vie. Le jaune c’est le soleil, le vert représente l’espoir, le rouge la fougue, car toutes nos animations sont faites avec passion et nous sommes portés par l’espoir que ces enfants guérissent. Lors du lancement du Téléthon, j’ai vu les gens jouer réellement le jeu et être dans le thème, et cela a d’ailleurs donné des photos magnifiques. Je ne doute d’ailleurs pas que les futures animations seront pétillantes et pleines de vie.
- Quels sont les enjeux et perspectives de cette année ?
- Les enjeux sont énormes, beaucoup de choses se mettent en place au niveau des laboratoires, des essais cliniques sont en cours ainsi que des recherches sur de nouvelles formes de myopathies. Il ne faut surtout rien lâcher. En 2021, en Haute-Corse, la somme récoltée lors des animations s’est élevée à 114 700 euros, un montant exceptionnel malgré la situation sanitaire. En effet, certaines animations ont du être annulées ou réduites. Cette année nous espérons évidemment faire beaucoup mieux : On ne lâche rien ! Enfin, je voudrais ajouter que nous sommes constamment à la recherche d’animateurs et d’organisateurs bénévoles. Plus on est nombreux, plus cette armée là est grande, plus vite ira la recherche. Nos bénévoles oeuvrent aussi pour le bien être des malade, en aidant concrètement les familles et les enfants, par exemple en les aidant lors des consultations, ou encore pour aménager leur maison.
- Avez-vous des exemples concrets de résultats obtenus par le biais du Téléthon ?
- Grace aux dons, les chercheurs ont pu trouver un traitement qui permet de stopper l’évolution de l’amyotrophie spinale de type 1, une maladie extrêmement handicapante car l’enfant perd toute autonomie. L’objectif est maintenant de réaliser des dépistages dans des hôpitaux pilotes dès la naissance. Cela prouve qu’il ne faut absolument rien lâcher, il y a encore énormément de familles qui comptent sur nous.
- La situation actuelle liée à l’inflation et au pouvoir d’achat vous inquiète-t-elle ?
- Bien sur la situation peut inquiéter. Mais vous savez, un don à 1 euro ou à 50 centimes d’euro, ça reste un don, et on sait que les goutes d’eau peuvent faire de grandes rivières. Les gens font ce qu’ils peuvent, on sait que les corses sont extrêmement généreux et l’essentiel est de participer. A eux seuls, les corses ont donné près de 430 000 € lors du week-end télévisuel de l’an dernier.
- Quels événements sont prévus à ce jour ?
- Nous organisons un concert le 24 septembre au centre culturel de l’Alb’oru à 20h30 qui réunira notamment les groupes Blue Note Jazz Quartet et Inimità ainsi que le chanteur Yoann Casanova. Nous avons également finalisé l’organisation d’un spectacle de danse le 26 septembre prochain au théâtre de Bastia qui réunira de nombreuses écoles de danse de Bastia et de ses environs. Deux séances auront lieu à 16h et à 20h. Enfin, nous prévoyons également un loto organisé à Bastia mi-octobre au moment du salon du
chocolat, avec la participation de nombreux commerçants de la ville.
Les 26 et 27 novembre, un week end ‘multi-animations’ dédié au Téléthon est en cours d’organisation avec notamment de la danse, du chant et du sport. Nous n’en sommes qu’au lancement et d’autres événements seront bientôt dévoilés avant le marathon télévisuel prévus les 2 et 3 décembre sur France Télévisions.
- Chaque année, nous avons un thème central, un fil rouge. Cette année, c’est « colore ton
Téléthon » avec une autre phrase centrale : « On ne lache rien ». La couleur, en fait, c’est la vie. Le jaune c’est le soleil, le vert représente l’espoir, le rouge la fougue, car toutes nos animations sont faites avec passion et nous sommes portés par l’espoir que ces enfants guérissent. Lors du lancement du Téléthon, j’ai vu les gens jouer réellement le jeu et être dans le thème, et cela a d’ailleurs donné des photos magnifiques. Je ne doute d’ailleurs pas que les futures animations seront pétillantes et pleines de vie.
- Quels sont les enjeux et perspectives de cette année ?
- Les enjeux sont énormes, beaucoup de choses se mettent en place au niveau des laboratoires, des essais cliniques sont en cours ainsi que des recherches sur de nouvelles formes de myopathies. Il ne faut surtout rien lâcher. En 2021, en Haute-Corse, la somme récoltée lors des animations s’est élevée à 114 700 euros, un montant exceptionnel malgré la situation sanitaire. En effet, certaines animations ont du être annulées ou réduites. Cette année nous espérons évidemment faire beaucoup mieux : On ne lâche rien ! Enfin, je voudrais ajouter que nous sommes constamment à la recherche d’animateurs et d’organisateurs bénévoles. Plus on est nombreux, plus cette armée là est grande, plus vite ira la recherche. Nos bénévoles oeuvrent aussi pour le bien être des malade, en aidant concrètement les familles et les enfants, par exemple en les aidant lors des consultations, ou encore pour aménager leur maison.
- Avez-vous des exemples concrets de résultats obtenus par le biais du Téléthon ?
- Grace aux dons, les chercheurs ont pu trouver un traitement qui permet de stopper l’évolution de l’amyotrophie spinale de type 1, une maladie extrêmement handicapante car l’enfant perd toute autonomie. L’objectif est maintenant de réaliser des dépistages dans des hôpitaux pilotes dès la naissance. Cela prouve qu’il ne faut absolument rien lâcher, il y a encore énormément de familles qui comptent sur nous.
- La situation actuelle liée à l’inflation et au pouvoir d’achat vous inquiète-t-elle ?
- Bien sur la situation peut inquiéter. Mais vous savez, un don à 1 euro ou à 50 centimes d’euro, ça reste un don, et on sait que les goutes d’eau peuvent faire de grandes rivières. Les gens font ce qu’ils peuvent, on sait que les corses sont extrêmement généreux et l’essentiel est de participer. A eux seuls, les corses ont donné près de 430 000 € lors du week-end télévisuel de l’an dernier.
- Quels événements sont prévus à ce jour ?
- Nous organisons un concert le 24 septembre au centre culturel de l’Alb’oru à 20h30 qui réunira notamment les groupes Blue Note Jazz Quartet et Inimità ainsi que le chanteur Yoann Casanova. Nous avons également finalisé l’organisation d’un spectacle de danse le 26 septembre prochain au théâtre de Bastia qui réunira de nombreuses écoles de danse de Bastia et de ses environs. Deux séances auront lieu à 16h et à 20h. Enfin, nous prévoyons également un loto organisé à Bastia mi-octobre au moment du salon du
chocolat, avec la participation de nombreux commerçants de la ville.
Les 26 et 27 novembre, un week end ‘multi-animations’ dédié au Téléthon est en cours d’organisation avec notamment de la danse, du chant et du sport. Nous n’en sommes qu’au lancement et d’autres événements seront bientôt dévoilés avant le marathon télévisuel prévus les 2 et 3 décembre sur France Télévisions.
La nouveauté de cette année
La Corse expérimente le modèle d’accompagnement des malades neuromusculaires créé par l’AFM-Téléthon
En 1988, l’AFM-Téléthon a créé un modèle d’accompagnement innovant pour les familles concernées par des maladies rares neuromusculaires. Parcours de soins (suivi médical, paramédical, information sur la recherche, essais cliniques, traitements...), compensation et vie quotidienne (acquisition et financement d’aides techniques, aides à la personne, aménagement de logement et véhicule, accès aux droits...), vie sociale (scolarité, emploi, transport, répit, vacances,) les « Référents Parcours de Santé », des professionnels transdisciplinaires, accompagnent au quotidien les familles concernées par des maladies neuromusculaires.
La force et l’efficacité de ce dispositif réside notamment dans le fait de proposer aux familles un interlocuteur unique et dédié quelle que soit la situation rencontrée qui, en collaboration avec les professionnels locaux compétents, organise une prise en charge complète et parfaitement qualifiée. L’Agence Régionale de Santé de Corse a choisi de tester ce modèle d’accompagnement développé par l’AFM-Téléthon pour les personnes atteintes de pathologies neurodégénératives invalidantes, notamment la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson (patients de moins de 60 ans).
En 1988, l’AFM-Téléthon a créé un modèle d’accompagnement innovant pour les familles concernées par des maladies rares neuromusculaires. Parcours de soins (suivi médical, paramédical, information sur la recherche, essais cliniques, traitements...), compensation et vie quotidienne (acquisition et financement d’aides techniques, aides à la personne, aménagement de logement et véhicule, accès aux droits...), vie sociale (scolarité, emploi, transport, répit, vacances,) les « Référents Parcours de Santé », des professionnels transdisciplinaires, accompagnent au quotidien les familles concernées par des maladies neuromusculaires.
La force et l’efficacité de ce dispositif réside notamment dans le fait de proposer aux familles un interlocuteur unique et dédié quelle que soit la situation rencontrée qui, en collaboration avec les professionnels locaux compétents, organise une prise en charge complète et parfaitement qualifiée. L’Agence Régionale de Santé de Corse a choisi de tester ce modèle d’accompagnement développé par l’AFM-Téléthon pour les personnes atteintes de pathologies neurodégénératives invalidantes, notamment la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson (patients de moins de 60 ans).
Une chercheuse Corse à l’Institut de Myologie, l’un des laboratoires de l’AFM-Téléthon
France Pietri-Rouxel, originaire de Corse, a rejoint l’Institut de Myologie, centre d’expertise dédié à la science et la médecine du muscle, en 2007, où elle travaille notamment sur la myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire « Travailler à l’Institut de Myologie, l’un des laboratoires de l’AFM-Téléthon, nous donne l’occasion à nous, chercheurs, de rencontrer des bénévoles ou des malades. Cela me permet de ne jamais perdre de vue l’objectif de mes recherches qui est de guérir ces maladies ».
Dans le cadre de ses recherches, France Pietri-Rouxel, a identifié les mécanismes impliqués dans la sarcopénie et développé une approche prometteuse pour la traiter. Au cours du vieillissement, la perte de la masse et de la force des muscles survient chez une grande majorité des individus, pouvant entraîner invalidité et dépendance. C’est ce que l’on appelle la sarcopénie. En étudiant des muscles jeunes et vieillissants dans un modèle murin, la chercheuse France Pietri-Rouxel et son équipe de l’Institut de Myologie sont parvenus à identifier un mécanisme impliqué dans le maintien de la force musculaire. Cette étude ouvre un nouveau champ dans le développement de stratégies thérapeutiques contre le déclin musculaire lié à l’âge.
France Pietri-Rouxel, originaire de Corse, a rejoint l’Institut de Myologie, centre d’expertise dédié à la science et la médecine du muscle, en 2007, où elle travaille notamment sur la myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire « Travailler à l’Institut de Myologie, l’un des laboratoires de l’AFM-Téléthon, nous donne l’occasion à nous, chercheurs, de rencontrer des bénévoles ou des malades. Cela me permet de ne jamais perdre de vue l’objectif de mes recherches qui est de guérir ces maladies ».
Dans le cadre de ses recherches, France Pietri-Rouxel, a identifié les mécanismes impliqués dans la sarcopénie et développé une approche prometteuse pour la traiter. Au cours du vieillissement, la perte de la masse et de la force des muscles survient chez une grande majorité des individus, pouvant entraîner invalidité et dépendance. C’est ce que l’on appelle la sarcopénie. En étudiant des muscles jeunes et vieillissants dans un modèle murin, la chercheuse France Pietri-Rouxel et son équipe de l’Institut de Myologie sont parvenus à identifier un mécanisme impliqué dans le maintien de la force musculaire. Cette étude ouvre un nouveau champ dans le développement de stratégies thérapeutiques contre le déclin musculaire lié à l’âge.
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