La coordination AFM Telethon Haute-Corse a présenté les actions de l'édition 2023.
Le Téléthon 2023 en Haute-Corse a été lancé avec énergie et engagement ce mardi plaçant en avant des ambassadeurs tels qu'Ibrahima, Kelly, Léon et Yvy, symboles vivants de l'espoir pour la recherche médicale. Catherine Château-Artaud, coordinatrice AFM Téléthon du département, a ouvert l'événement en partageant une lettre émouvante de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon. Les temps forts de cette 37ème édition sont attendus les 8 et 9 décembre, mais Catherine Château-Artaud insiste « nos actions ont lieu tout au long de l’année ». Son mari, André Château-Artaud, a ensuite détaillé les résultats et les objectifs financiers du Téléthon, soulignant les missions clés : guérir et aider. « Le Téléthon c’est un élan unique et tous les participants peuvent être fiers. ».
En 2022, au niveau national, ce sont 58,1 millions d’euros qui ont servi aux fonctionnements de 3 laboratoires, employant un millier de personnes. « Cet argent finance aussi 200 projets de jeunes chercheurs et 38 essais cliniques sont en cours sur 29 maladies différentes » indique A. Chateau-Artaud.
Parmi les chercheurs, France Pietri-Rouxel, originaire de Corse, qui œuvre à l’Institut de Myologie, le centre d’expertise du muscle et ses maladies, créé par l’AFM-Téléthon, en 2007. Elle travaille notamment sur la myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire. Dans le cadre de ses recherches sur cette maladie, France Pietri-Rouxel a identifié les mécanismes impliqués dans la sarcopénie, une maladie liée à l’âge qui se caractérise par une perte progressive et généralisée de la masse, de la force et de la qualité de l’ensemble des muscles chez environ un Européen sur cinq de plus de 55 ans. Avec son équipe, elle a développé une approche prometteuse pour la traiter, actuellement en cours d’évaluation préclinique. Un exemple de cette mission guérir.
Les aider à mener une vie ordinaire
Dans le domaine de l’aide, en 2022 toujours, 37,6 millions d’euros ont été débloqués. « Cet argent aide à soutenir les familles qui sont au quotidien dans la résistance à la maladie » ajoute Béatrice Davin, bénévole à la coordination de Haute-Corse, «On les aide à mener une vie ordinaire. Résister c’est mener un projet de vie comme les autres ».
Au niveau national ont été créés 16 syndics régionaux employant 178 salariés, des référents de parcours santé. En Corse, un tel service existe et fonctionne avec 5 salariés qui accompagnent 90 personnes. La présence permanente de ces professionnels permet une plus grande disponibilité pour les malades et leur famille, tout en assurant le lien avec les équipes médicales de Nice et Marseille entre deux consultations avancées. En 2023, les visites à domiciles des référents ont déjà atteint les 200 sur notre île. « Comme il n’y a pas de CHU en Corse, on organise des déplacements sur le continent » souligne encore B. Davin. « Des équipes viennent toutefois de Marseille ou Nice, pour ceux qui ne peuvent effectuer le déplacement, dans les centres hospitaliers d’Ajaccio et Bastia, au rythme de 5 à 6 fois par an ».
L’ARS de Corse a de son côté souhaité que les actions en Corse s’étendent aussi à d’autres maladies neurodégénératives comme la maladie de Charcot, la maladie à corps de Lewy, sclérose en plaques ou encore la maladie de Parkinson.
Si les recherches avancent et donnent certains bons résultats les chercheurs soulignent toutefois que des maladies encore inconnues, non diagnostiquées existent ou encore que pour certaines aucun traitement n’existe. « La bonne nouvelle c’est que chaque année on peut annoncer une nouveauté » rassure toutefois André Château-Artaud. Ainsi certaines maladies qui ont entrainé la mort d’enfants dans les années 90, sont aujourd’hui traitées avec succès.
Pour cette édition 2023 en Haute-Corse, de nombreuses actions sont prévues et le programme sera dévoilé dans quelques jours par la coordination.
Un des moments phares se déroulera le 9 décembre au complexe sportif de Borgo avec la venue du champion du monde 2023 de karaté Mehdi Filali. Le jeune homme de 23 ans, invité par la championne corse et marraine du Téléthon en Haute-Corse Cassandra Sampieri, dirigera un stage de 2h ouvert à tous les pratiquants d‘arts martiaux. Les 10 € de participation seront entièrement reversés à l’AFM. Sur place des stands divers permettront aussi de récolter des fonds «Il y aura bien d’autres évènements car il est important de fédérer les gens » précise Catherine Château-Artaud, « des évènements qu’on veut festifs et dans le partage. Toutes les régions de la Haute-Corse seront actives : écoles, collèges, lycées, mairies, crèches, universités, clubs, associations. Ces animations perdureront d’ailleurs jusqu’à fin janvier. Les actions ne sont pas exhaustives et si des personnes veulent en organiser ils peuvent nous contacter au 06.32.30.38.40».
Enfin, pour tous ceux qui ne pourraient participer à une action, reste le 36 37 !
En 2022, au niveau national, ce sont 58,1 millions d’euros qui ont servi aux fonctionnements de 3 laboratoires, employant un millier de personnes. « Cet argent finance aussi 200 projets de jeunes chercheurs et 38 essais cliniques sont en cours sur 29 maladies différentes » indique A. Chateau-Artaud.
Parmi les chercheurs, France Pietri-Rouxel, originaire de Corse, qui œuvre à l’Institut de Myologie, le centre d’expertise du muscle et ses maladies, créé par l’AFM-Téléthon, en 2007. Elle travaille notamment sur la myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire. Dans le cadre de ses recherches sur cette maladie, France Pietri-Rouxel a identifié les mécanismes impliqués dans la sarcopénie, une maladie liée à l’âge qui se caractérise par une perte progressive et généralisée de la masse, de la force et de la qualité de l’ensemble des muscles chez environ un Européen sur cinq de plus de 55 ans. Avec son équipe, elle a développé une approche prometteuse pour la traiter, actuellement en cours d’évaluation préclinique. Un exemple de cette mission guérir.
Les aider à mener une vie ordinaire
Dans le domaine de l’aide, en 2022 toujours, 37,6 millions d’euros ont été débloqués. « Cet argent aide à soutenir les familles qui sont au quotidien dans la résistance à la maladie » ajoute Béatrice Davin, bénévole à la coordination de Haute-Corse, «On les aide à mener une vie ordinaire. Résister c’est mener un projet de vie comme les autres ».
Au niveau national ont été créés 16 syndics régionaux employant 178 salariés, des référents de parcours santé. En Corse, un tel service existe et fonctionne avec 5 salariés qui accompagnent 90 personnes. La présence permanente de ces professionnels permet une plus grande disponibilité pour les malades et leur famille, tout en assurant le lien avec les équipes médicales de Nice et Marseille entre deux consultations avancées. En 2023, les visites à domiciles des référents ont déjà atteint les 200 sur notre île. « Comme il n’y a pas de CHU en Corse, on organise des déplacements sur le continent » souligne encore B. Davin. « Des équipes viennent toutefois de Marseille ou Nice, pour ceux qui ne peuvent effectuer le déplacement, dans les centres hospitaliers d’Ajaccio et Bastia, au rythme de 5 à 6 fois par an ».
L’ARS de Corse a de son côté souhaité que les actions en Corse s’étendent aussi à d’autres maladies neurodégénératives comme la maladie de Charcot, la maladie à corps de Lewy, sclérose en plaques ou encore la maladie de Parkinson.
Si les recherches avancent et donnent certains bons résultats les chercheurs soulignent toutefois que des maladies encore inconnues, non diagnostiquées existent ou encore que pour certaines aucun traitement n’existe. « La bonne nouvelle c’est que chaque année on peut annoncer une nouveauté » rassure toutefois André Château-Artaud. Ainsi certaines maladies qui ont entrainé la mort d’enfants dans les années 90, sont aujourd’hui traitées avec succès.
Pour cette édition 2023 en Haute-Corse, de nombreuses actions sont prévues et le programme sera dévoilé dans quelques jours par la coordination.
Un des moments phares se déroulera le 9 décembre au complexe sportif de Borgo avec la venue du champion du monde 2023 de karaté Mehdi Filali. Le jeune homme de 23 ans, invité par la championne corse et marraine du Téléthon en Haute-Corse Cassandra Sampieri, dirigera un stage de 2h ouvert à tous les pratiquants d‘arts martiaux. Les 10 € de participation seront entièrement reversés à l’AFM. Sur place des stands divers permettront aussi de récolter des fonds «Il y aura bien d’autres évènements car il est important de fédérer les gens » précise Catherine Château-Artaud, « des évènements qu’on veut festifs et dans le partage. Toutes les régions de la Haute-Corse seront actives : écoles, collèges, lycées, mairies, crèches, universités, clubs, associations. Ces animations perdureront d’ailleurs jusqu’à fin janvier. Les actions ne sont pas exhaustives et si des personnes veulent en organiser ils peuvent nous contacter au 06.32.30.38.40».
Enfin, pour tous ceux qui ne pourraient participer à une action, reste le 36 37 !
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