Vivre avec la maladie d'Alzheimer : le témoignage d'une patiente corse

Ce sont avant tout des difficultés qu’elle expérimentait pour s’exprimer qui ont alerté ses proches et son médecin traitant. Après une batterie d’examens neurologiques, le diagnostic est tombé en 2021. Implacable. Anne-Marie est atteinte de la maladie d’Alzheimer. « Ça a été un coup de massue », se souvient-elle. Pour autant, loin de se laisser abattre, et bien entourée par sa famille, elle se tourne alors vers le centre mémoire de l'hôpital de Bastia. « J’y suis très bien prise en charge et nous faisons tout pour améliorer mon état grâce à différents ateliers ou à des séances d’orthophonie qui m’aident beaucoup. C’est pour cela que j’arrive mieux à m’exprimer », explique-t-elle. Mais l’un des moments qu’Anne-Marie attend avec le plus d’impatience ce sont les ateliers d’art thérapie que le centre mémoire organise avec l’association Corse Alzheimer et le peintre Pierre Barat. « Déjà cela nous permet de garder un lien social, car nous sommes une équipe. Et puis, alors que je n’avais jamais tenu un pinceau de ma vie, ces ateliers m’ont donné un but et même une sorte d’évasion », livre-t-elle en insistant : « En cela, l'assistance du service du centre mémoire est primordiale ». 
 
Par ailleurs, Anne-Marie insiste également sur le rôle capital que l’entourage a à jouer face à l’annonce de la maladie. « Quand on a fait part de mon diagnostic, j'ai rencontré beaucoup de sollicitude et de soutien, au point que j’en suis arrivée même à oublier le diagnostic. Et même aujourd’hui, grâce au travail que j’effectue, beaucoup de personnes ne se rendent pas compte que je suis atteinte par la maladie d’Alzheimer », dévoile-t-elle, « Souvent, suite au diagnostic, on a tendance à se mettre dans un repli social qui n'est pas bon. Après, les gens attendent la fin. Moi, ce n’est pas mon but. Tous les jours je fais des exercices de mémoire, de dictée, de tout. Plus vous réagissez vite et plus vous avez de l'espace devant vous ».
 
Alors que ce 21 septembre marque comme chaque année la journée mondiale d’Alzheimer, cette malade insulaire regrette par ailleurs que cette pathologie reste encore mal connue du grand public et fasse toujours peur, malgré un nombre de malades importants, notamment en Corse. « Au quotidien, nous malades ne sommes pas considérés », souffle-t-elle. En outre, Anne-Marie déplore que certains traitements, essentiels à son quotidien comme à celui des milliers d’autres malades, ne soient pas remboursés par l’Assurance Maladie. « Je pense qu'il y a quand même un gros travail à faire sur la prise en charge », lance-t-elle dans ce droit fil, « Personnellement, s'il n'y avait pas le centre mémoire de Bastia je ne sais pas où j’en serai. Ceux qui n'ont pas recours à ce type de services sont quand même laissés pour compte ». 
 
Dans la même veine, elle constate aussi un manque d’accompagnement criant des proches des malades, qui, comme son mari, ont dû endosser le rôle d’aidant. Un costume pas toujours facile à porter. « Même si j’ai été diagnostiquée au début de la maladie, mon mari vit tout cela au quotidien. Tout peut aller bien pendant deux, trois jours, puis après, il y a un couac et c'est lui subit. Je pense que cela doit être difficile, surtout pour dans des cas qui sont encore plus prononcés que le mien. Il est nécessaire d’avoir une assistance, une aide, un dérivatif pour les aidants aussi », note-t-elle en saluant les cafés des aidants qui sont mieux en place par l’association Corse Alzheimer. « Cela leur permet d’être bien entourés ».