Comme elle le fait régulièrement pour d’autres causes humanitaires, l’association « I Pescadori In Festa » vient en effet d’organiser une soirée bouillabaisse qui avait pour cadre le port Tino Rossi à Ajaccio, sur l’aire de carénage des pêcheurs. Une soirée de soutien, tout simplement, afin que la solidarité, comme on sait la pratiquer sur notre île, s’exprime une nouvelle fois pour ce jeune garçon sympathique et fortement atteint par ce syndrome de Marfan. Le but bien sûr, est de récolter assez d'argent afin que Battistu puisse subir cette intervention dès le mois d'Octobre prochain
200, peut-être plus d’Ajacciens, de touristes et autres participants venus de toute la région se sont effectivement manifestés ce vendredi soir sur le port d’Ajaccio et ce fut une totale réussite avec Alte voci dont les artistes du groupe sont connus depuis des lustres.
Avec Alte Voce et un cœur gros comme ça !
Vendredi soir, tous se sont exprimés avec talent et fierté avec cette appartenance à la race des hommes dans ce qu’elle a de plus noble, le temps passé, le temps présent, la tendresse des amis, l’esprit des morts, des vivants, l’héritage de l’humanité, toute la richesse de l’homme retranscrite en musique et en poésie. Alte Voce, il est vrai, collabore avec éclat à la construction d’un futur idéal pour leur propre culture tout en prenant en compte les autres et en respectant les autres cultures.
Le petit Battistu était présent bien sûr, avec toute sa famille et ses amis, visiblement ému mais combien espiègle et heureux de pouvoir se promener entre les tables, monter sur scène et donner de la voix avec le groupe de chanteurs.
Ce fut une soirée de grande envolée, pleine d’émotion et de sympathie et surtout de générosité pour cette cause et ce satané syndrome de Marfan. Il s’agit d’une maladie génétique rare. Elle touche une personne sur 3 000 à 5 000[[4]]url:http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Marfan#cite_note-4 . C'est une maladie héréditaire autosomique dominante, ce qui signifie qu'un enfant sur deux risque d'être atteint, quel que soit son sexe, si l'un de ses deux parents est atteint, mais un tiers des cas est dû à des mutations spontanées (non héréditaire)[[5]]url:http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Marfan#cite_note-circ2008-5 . Dans les formes non familiales, un âge paternel avancé semble être un facteur de risque peu prononcé. La principale cause de morbidité et de mortalité est en rapport avec l'atteinte des vaisseaux : dilatation de l'aorte, dissection de l'aorte, prolapsus de la valve mitrale avec ou sans insuffisance mitrale, prolapsus de la tricuspide, dilatation de l'artère pulmonaire. Avec une prise en charge correcte, l'espérance de vie de ces patients ne diffère pas de la population générale.
D’autres manifestations sont prévues afin de permettre d’apporter tous les soins (ô combien couteux) indispensables au petit Battistu qui devient à présent la mascotte des Pescadori in Festa.
J. F.
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