Bastia : Un défi sportif pour rompre l'isolement face à̀ la spondylarthrite ankylosante

« La spondyloarthrite, maladie polygénique, est un rhumatisme inflammatoire chronique lié à un dérèglement des défenses immunitaires qui entraine une inflammation quasi permanente de la colonne vertébrale et du bassin, avec un risque de survenue d’un enraidissement progressif au cours de l’évolution » explique Sylvie Ferrandini-Ferrier dont la famille est originaire de Petreto en Corse du sud mais installée à Bastia avec son mari. En France cette maladie touche environ 300 000 personnes. En Corse, si aucun recensement n’a été fait, ils seraient une trentaine. Jean-Luc, le mari de Sylvie, en souffre depuis 30 ans. « Je suis porteur du virus HLA-B27, c’est dans les gênes et donc transmissible, une pathologie qui évolue au fil des ans. La maladie se déclare entre 20 et 30 ans, mais parfois plus tard» explique-t-il. Pourtant, devant moi j’ai un solide quinquagénaire. Rien ne transpire de sa maladie. « C’est ce qu’on appelle une maladie invisible » précise Sylvie. «Une maladie sournoise qui tout d’un coup se traduit pas une poussée inflammatoire. C’est toute la subtilité de cette maladie. Depuis que j’ai parlé de mon défi, une vingtaine de personnes en Corse, m’ont contactée pour me signaler leur maladie. Et justement ce défi doit servir à rompre l’isolement de ces gens atteints de cette maladie qui non seulement fait atrocement souffrir mais entraine repli sur soi, mal-être, perte de confiance, isolement, stress, angoisse, dépression voire agressivité involontaire. Sur 365 jours, un patient en souffre 320 de cette maladie dont les symptômes ne sont pas tous les mêmes ». Depuis 10 ans, Jean-Luc suit un traitement lourd, une biothérapie et une bithérapie. « Au début je n’avais que 2 à 3 crises par an. Puis c’est allé en s’empirant. Depuis 4 ans j’ai renoncé à tout effort ». Car Jean-Luc le lozérien était un sportif « avant » : cycliste, footballeur, coureur, marathonien. Sylvie est elle aussi une sportive, toujours adepte des courses d’endurance à 55 ans : cross, marathons, 100 kms de Millau, GR20... « Peut-être que ma constitution m’a permis de résister plus longtemps que d’autres » souligne Jean-Luc. « Après une période de renoncement, il a accepté depuis 2 mois et malgré sa souffrance, d’entrainer les jeunes de mon club, le CAB Athlétisme » confie Sylvie. « Je donne un petit coup de main à ma manière » ajoute Jean-Luc.


Une antenne régionale de l’AFS en Corse
Depuis septembre dernier, Sylvie Ferrandini-Ferrier est déléguée régionale pour la Corse de l’AFS, Association France Spondyloarthrites. « Mon but est de faire connaitre cette délégation sur l’île, la faire vivre, rompre l’isolement, interconnecter les malades» explique Sylvie. « C’est un combat permanent et beaucoup de gens se replient, ne se concentrent que sur eux-mêmes. Avec l’asso on teste même des choses au niveau de l’alimentation ou la gemmothérapie. La gemmothérapie consiste à utiliser les propriétés des tissus embryonnaires de végétaux en croissance tels bourgeons et jeunes pousses d’arbres et d’arbustes ». Si la maladie est reconnue par la CPAM ou la MDPH, elle ne l’est pas toujours par les employeurs. « Cette maladie peut entrainer en moyenne 60 jours d'arrêt de travail par an et donc des absences répétées » indique Jean-Luc. « Une récente étude de l’INSEE a révélé que 25% des personnes atteintes ont renoncé à toute activité professionnelle. Il est souvent très dur de faire appliquer les lois et faire adapter son travail. On doit sans cesse se battre pour ses droits ». Afin de mieux se faire connaitre et par la même cette maladie, depuis le mois d’octobre, l’AFS a intégré France Assos Santé. Créée en mars 2017 à l’initiative de 72 associations nationales fondatrices, France Assos Santé a pour but faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts.


Une course de 110 km pour sensibiliser
Le 6 mai, Sylvie entreprendra de relier en solitaire, en courant, Bastia à Evisa où vivent sa soeur et son frère. Le départ se fera à 4h30 du matin du stade de l’Arinella, siège du CAB, pour une arrivée à Evisa vers 21h. Une course de 110 km avec un dénivelé positif de 1280 m. « C'est une richesse de pouvoir courir pour tous ceux qui ne le peuvent plus » souligne Sylvie. Mais pour réaliser ce projet qui réclame toute une logistique Sylvie a besoin d’un fort soutien humain mais aussi financier. D’où l’idée de cette cagnotte sur la plateforme Leetchi  qui permettra de financer ravitaillement, services santé mais aussi de faire vivre l’association. « Je courrai seule mais tout le long du parcours je serai aidée par des licenciés du CAB, des amis, des motards. Certains feront quelques mètres à mes côtés pour m’encourager. Ce sera aussi l’occasion de mettre en lumière le village d’Evisa ». Autre action de Sylvie pour financer son défi : une vente de gâteaux qu’elle réalisera le 19 mars lors de la 7ème édition de « La course des vins de Patrimonio » organisée par le CAB.