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Soirée « Merenda e Canzone » pour soutenir le petit Lisandru dans son combat contre la maladie


le Jeudi 21 Mars 2013 à 19:17 | Modifié le Jeudi 29 Mai 2014 - 23:17


Une soirée festive baptisée « Merenda e Canzone » aura lieu samedi 23 mars à 20 heures à la salle des fêtes de Venzolasca. Le but de cette manifestation : récolter le maximum d’argent pour permettre au petit Lisandru, 4 ans et touché par une maladie orpheline, et ses parents de pouvoir se rendre à Toulouse pour recevoir une formation aux soins sensoriels adaptés à sa pathologie. Un repas convivial suivi par un concert de plusieurs artistes corses et une nuit dansante sont au programme de cette véritable fête du cœur.


Le petit Lisandru Romani, 4 ans, est atteint d'une maladie neurologique rare qui le contraint à vivre en permanence immobilisé dans un siège. Les fonds récoltés lors de la soirée festive organisée samedi à Venzolasca , permettront à Lisandru et ses parents de se déplacer sur le continent pour une formation médicale adaptée à la pathologie du bambin. (Photo : DR)
Le petit Lisandru Romani, 4 ans, est atteint d'une maladie neurologique rare qui le contraint à vivre en permanence immobilisé dans un siège. Les fonds récoltés lors de la soirée festive organisée samedi à Venzolasca , permettront à Lisandru et ses parents de se déplacer sur le continent pour une formation médicale adaptée à la pathologie du bambin. (Photo : DR)
Il a le visage d’un ange mais contrairement à la grande majorité des petits garçons de son âge, il ne peut ni courir, ni faire du vélo ni jouer avec les autres… L’expression de ses émotions est également très limitée. A tout juste 4 ans, le petit Lisandru Romani est atteint d’une maladie rare qui le contraint à passer le plus clair de son temps immobilisé dans un siège coque moulé. Une maladie rare (dite orpheline) qui se traduit par une lésion cérébrale qui annihile progressivement toute sa motricité. Une sale maladie neurologique dégénérative d’origine inconnue, contractée à sa naissance, et qui atteint les nerfs dédiés à la motricité. A peine quelques autres cas recensés dans toute la France et Lisandru est le seul à en être victime en Corse. Comble de l’injustice, cette maladie au nom quasi imprononçable (la dystrophie neuro-axonale infantile) est si rare qu’elle n’entre pas dans un quelconque cycle de recherche médicale et que même le Téléthon ne la prend pas en compte dans son programme d’action.

Un combat acharné contre la montre…
Une situation profondément injuste et insoutenable pour les parents de ce petit bout d’homme qui tentent de faire leur possible pour améliorer, autant que faire se peut, son confort de vie. Un combat acharné et courageux contre la montre, car, la situation évolutive de la maladie fait que l’espérance de vie du garçonnet n’excède, malheureusement, pas l’âge de 10 ans…
Alors malgré la peine, la souffrance, l’injustice et le choc, ses parents Laure et Jacques, secondés par leurs deux filles et les proches oeuvrent au quotidien pour offrir au petit Lisandru tout ce qui pourrait alléger son quotidien et améliorer son confort. Une association, Lisandru petit Prince, a été crée et de nombreuses manifestations ont déjà été organisées pour soutenir la famille mais également faire connaître la maladie et récolter des fonds.

Financer un voyage à Toulouse pour un séjour de formation à des soins sensoriels
Car certains traitements permettent d’améliorer le confort de Lisandru, comme des séances de balnéothérapies destinées à la détente musculaire et permettant au bambin de percevoir des douces sensations. Par ailleurs, une structure située à Toulouse permet d’accueillir les parents dont les enfants sont victimes de cette terrible maladie. Le but essentiel est de les former à des techniques de soins sensoriels adaptées à ces maladies cérébrales dégénératives. Mais ce déplacement et ce séjour de formation ont un coût, estimé à 3000 € environ. Et seul un élan de générosité permettrait aux parents de pouvoir effectuer ce voyage. Avec, en filigrane, l’espoir de récolter des fonds supplémentaires pour permettre la création d’une structure similaire à Ghisonaccia, sous l’égide de l’Agence Régionale de Santé (ARS). Cela serait une aide morale et financière supplémentaire pour les parents de Lisandru, au-delà du soutien omniprésent de l’association Lisandru petit Prince à leur côté.

Rendez-vous samedi 23 mars à la salle des fêtes de Venzolasca !
La soirée festive organisée samedi 23 mars à partir de 20 heures à la salle des fêtes de Venzolasca intitulée « Merenda e Canzone » aura donc pour objet principal récolter des fonds afin de soutenir le petit Lisandru et sa famille dans leur immense combat contre la maladie. Au programme de cette festa di u core, un repas convivial à partir de 20 heures, suivi d’un concert de nombreux artistes* corses mobilisés pour l’occasion. Une nuit dansante suivra également. L’association espère rassembler 200 à 300 personnes pour cette soirée mais plus il y aura de monde et plus l’objectif d’aider Lisandru se rapprochera.
On le sait, la Corse et son peuple savent se mobiliser pour des belles causes. Et celle de la soirée de samedi à Venzolasca est magnifique. A l’image du visage angélique du petit Lisandru ! Et nul doute que samedi, tout le monde saura se mobiliser pour offrir davantage que des bonnes intentions. Pour permettre au petit Lisandru de vivre cette affreuse pathologie un peu moins difficilement...
Yannis-Christophe GARCIA     

* Artistes mobilisés pour la soirée : Feli, Éric Mattei, Isulatine, Madricale, Missaghju, Sumenta Nova, Ricuccata.
Soirée « Merenda e Canzone », samedi 23 mars à partir de 20h à la salle des fêtes de Venzolasca.
Contribution : 25 euros (entrée gratuite pour les enfants)
Contact : 06.85.13.25.78.
Par ailleurs, il est possible d'adresser des dons chez Mlle Chloé Bartolini à l'adresse suivante : bâtiment E3, résidence Revinco, 20290 Borgo. Les donateurs peuvent obtenir en retour un reçu fiscal.




1.Posté par Meg2A le 24/03/2013 15:42
Qu'il est beau ce petit! C'est quand même hypocrite que le Téléthon qui revendique son action dans les maladie rare de ne pas prendre en compte ce cas en question (bien que je considère beaucoup le Téléthon).
J'espère cependant que ce papier sera lu et entendu!

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