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Le droit des enfants malades : Le cheval de bataille de Rosy Ferri-Pisani-Renucci


Rédigé par le Vendredi 28 Mars 2014 à 15:21 | Modifié le Vendredi 28 Mars 2014 - 16:29


Rosy Renucci Ferri-Pisani est conseillère territoriale et municipale mais pas seulement. Elle est aussi infirmière. Profondément attachée à son métier. Et au droit des enfants malades.


Le droit des enfants malades : Le cheval de bataille de Rosy Ferri-Pisani-Renucci
- Rosy Renucci Ferri-Pisani, vous faites partie du groupe Corse Social-Démocrate à l'Assemblée de Corse, conseillère territoriale, conseillère municipale. Comment devient-on une femme aussi active ?
-  Ma vie se compose de trois volets : familial, puisque je suis une mère de famille ; professionnel, étant infirmière territoriale ; citoyen, en tant qu’élue de proximité au sein de la Ville d’Ajaccio et de l’Assemblée de Corse. S’investir professionnellement dans le domaine médical découle d’une vocation fidèle à mon désir de placer l’humain au cœur de mes préoccupations et de mes actions, qu’elles soient professionnelles ou citoyennes. En 2001, je me suis engagée en politique au sein du mouvement Corse Social-Démocrate, en raison des idéaux sanitaires et sociaux forts qu’il défend. Le dernier exemple est le projet futur centre hospitalier né de l’énergie sans borne déployée par ses dirigeants. Une nécessité absolue pour la région ajaccienne et la Corse en général. Au sein de l’Assemblée de Corse, j’ai logiquement choisi d’être membre de la Commission organique du Développement Social et Culture.
 
- La santé au sens général, nous l’avons compris, vous concerne au plus haut point. Quelle est la réflexion qui vous a menée à la question de juillet 2011 relative aux problématiques des hospitalisations des enfants corses sur le continent ?
-  Les projets en matière de santé ont constitué les premières motivations de mon engagement en politique. C’est d’ailleurs en concertation avec Simon Renucci, très attaché à sa profession de pédiatre et donc au bien-être des enfants et des familles, et après avoir recueilli l’approbation de l’ensemble des élus du groupe Corse Social-Démocrate à l’Assemblée de Corse, que j’ai entrepris de poser cette question orale. Mon constat était simple, à ce moment là les familles d'enfants hospitalisés sur le continent étaient confrontées à un véritable parcours du combattant pour recueillir des informations, aucune plaquette informative, ni site internet n'existait à ce sujet.
La préoccupation du bien commun, la sensibilité que j’ai toujours eue pour contribuer à soulager les souffrances et pour que les familles ne subissent pas la double peine de la maladie angoissante et des difficultés matérielles, accrues par les handicaps permanents dus à notre insularité et que le contexte de crise que nous éprouvons n’a fait qu’accentuer, représentent autant de motivations qui m’ont conduites à agir dans le cadre de mon mandat d’élue locale en faveur des enfants hospitalisés sur le continent et de leur famille.
Un dossier que je défends corps et âme au sein de l’institution régionale depuis trois ans, et une problématique à laquelle je suis particulièrement sensible d’autant plus que j'ai eu la douleur d’y confrontée. J'ai d'ailleurs une pensée émue pour Jean-Baptiste et tous les enfants et parents éprouvant un tel drame.
 
- Le président de l’Exécutif Paul Giacobbi avait déjà mis en place la Direction du Développement  Social, marquant ainsi son intérêt pour le volet sanitaire et social. Le cas des enfants malades pris en charge dans les établissements continentaux n'y était pas spécifié ?
 - Ce sujet  a, très tôt, fait partie des domaines d’action placés sous sa responsabilité, puisqu’en 2011 et en 2012, des crédits dédiés à cette problématique avaient été provisionnés. Ainsi, le développement de ce nouveau service s’est amélioré en raison de l’accroissement des moyens qui lui ont été dévolus.Toutefois, consécutivement à sa mise en place, des pistes de réflexions et des actions concrètes devaient être conduites, d’où le sens de la question orale que j’avais posée au sein de l’Assemblée de Corse, le 28 juillet 2011. Celle-ci a donné l’impulsion pour l’établissement d’un comité de pilotage, qui a permis d’entendre l’ensemble des acteurs concernés dans le cadre de l’hospitalisation des enfants sur le continent.
 
- Plusieurs volets, sur lesquels Maria Guidicelli, Conseillère Exécutive, s’est empressée de travailler, ont été pointés lors de votre question orale. Quels étaient-ils ?
 - Les nécessités d’actions urgentes relatives à la question qui nous occupe relevaient de trois domaines : le transport, l’hébergement et l’information.
Pour le transport, il s'avérait nécessaire de conclure des conventions avec les compagnies aériennes et maritimes assurant le service public de continuité territoriale, afin d’établir, d’une part, un système de quotas de places prioritaires, d’astreinte pour répondre aux demandes, d’un numéro vert dédié à ce service et, d’autre part, un système tarifaire préférentiel. J’avais également mis en exergue la nécessaire baisse de la tarification du dispositif d’évacuation sanitaire, qui a concerné 91 enfants en 2012. Ma demande portait aussi sur la prise en charge du deuxième accompagnant d’un enfant traité pour une pathologie lourde et sur l’élargissement du système de prise en charge pour l’ensemble des visites de contrôle médical.
Pour l’hébergement, l’élaboration de conventions avec des structures proposant des solutions d’hébergement temporaire, qu’elles soient associatives, hôtelières ou privées, me semblait indispensable. 
Enfin, l'information devait être partagée au mieux, entre les services de la CTC et les associations insulaires œuvrant dans ce domaine afin d'orienter les demandeurs. 
La formalisation de l’ensemble de ces propositions par la rédaction d’une charte régionale d’engagement de tous les acteurs, reprenant au niveau régional des mesures d'application concrètes des principes contenus dans la charte européenne des enfants hospitalisés, tout comme la mise en place d’un cahier des charges et la conclusion d'accords avec les caisses de sécurité sociale m’ont également toujours semblé opportunes.
 
Quelles solutions trouvées ont été mises en place récemment ?
- Lors de sa réunion en session extraordinaire, le 25 juillet 2013, l’Assemblée de Corse a adopté à l’unanimité le dispositif régional dédié à l’accompagnement des familles d’enfants corse soignés sur le continent. La délibération dont il est question a ainsi dépassé tous les clivages politiques.Le dispositif est à présent effectif en ce qui concerne bon nombre de mesures concrètes.
Concernant le volet transport, la prise en charge du billet d’un second accompagnant avec un remboursement des déplacements est effectuée par les services compétents de la Collectivité Territoriale de Corse. Un tarif spécifique pour les enfants revenants en Corse à la suite d’une évacuation sanitaire a été négocié avec la compagnie aérienne Air Corsica.
De surcroît, un numéro vert, le 0800 100 108, dédié qu’à la réservation de places de transport permettant le départ en urgence d’enfants et de leurs accompagnants éventuels en cas d’absence de places disponibles, est véritablement opérationnel depuis le 20 janvier dernier. Ce  dispositif repose sur un système d’astreintes géré par les agents de la Direction du Développement Social et du Service de la Santé et de l’Insertion Sociale. Il fonctionne toute la semaine, en dehors des horaires administratifs, le week-end et les jours fériés.
Au sujet de l’hébergement, le conventionnement avec des structures proposant des solutions d’hébergement à proximité des principaux centres de soins continentaux peut être sollicité par toute structure proposant l’accueil de patients corses soignés sur le continent suite à un accord préalable de l’Assurance maladie. 
Une première convention cadre est en cours de finalisation pour une durée de trois ans avec une structure de Nice proposant ce type d’accueil. Des contacts ont, par ailleurs, été initiés avec d’autres établissements.
L’information de la population et la coordination des différents acteurs institutionnels et associatifs susceptibles d’intervenir dans ce domaine, la diffusion d’affiches et de brochures présentant les grandes lignes de l’intervention régionale et mentionnant les coordonnées des services concernés ainsi que le numéro vert vient de débuter, auprès des professionnels de santé et des principaux établissements de soins situés sur l’île et sur le continent. 
 
- Chartes, information, conventions peu efficaces ou inexistantes étaient aussi des volets que vous avez pointez du doigt. Quels ont été les grands changements à ce niveau ?
- Il convient de souligner que le traitement du dossier dont il est ici question a connu l’agrégation de nombre de bonnes volontés, des services et élus de la Collectivité Territoriale de Corse, notamment dans la réalisation du bilan de l’existant et dans l’élaboration de propositions concrètes. Pour traiter ce sujet particulièrement délicat et propre à notre insularité, touchant le principe d’égalité d’accès aux soins, un dispositif aujourd’hui opérationnel, mais qui a vocation à être complété, a été mis en place par l’institution régionale. Il constitue un modèle unique en son genre, bénéficiant d’un budget annuel de 162 000 euros, dont 20 000 euros consacrés au volet informatif. Pour conclure sur ce sujet, je souhaiterais insister sur le fait que la communication relative au dispositif d’aides aux enfants hospitalisés sur le Continent revêt un caractère indispensable pour qu’il puisse être mobilisé.  A ce titre, je vous remercie de m’avoir donné une tribune afin de traiter de cette problématique qui me tient tant à cœur.
 
- En septembre 2013, l’Assemblée de Corse a décidé de la mise en place d’un double dispositif destiné à aider, en termes d’absence, les agents parents d’un enfant gravement malade. A qui cela s’adresse-t-il et de quoi s’agit-il exactement ?
- Dans le cadre de la politique sociale qu’elle mène en faveur de ses agents et face aux lacunes règlementaires existantes dans ce domaine, la CTC a mis en œuvre un système destiné à aider les parents d’enfants gravement malades. Il s’agit de mesures concrètes destinées à permettre à un parent d’être présent auprès de son enfant gravement malade sans être privé de rémunération. Par une délibération en date du 26 septembre 2013, l’Assemblée de Corse a voté deux types de mesures s’adressant aux agents de la Collectivité Territoriale de Corse parents d’un enfant gravement malade. D’une part, l’instauration d’un nouveau type d’absence exceptionnelle « pour enfant gravement malade ». Cette absence est assimilée à du temps de travail effectif. D’autre part, la mise en place d’un dispositif  d’entraide reposant sur le volontariat en créant un « fonds de solidarité enfant gravement malade » donnant la possibilité à tout agent de céder anonymement et sans contrepartie des journées de congés non pris au profit de ce fonds destiné à être crédité au bénéfice des agents assumant la charge d’un enfant gravement malade.
 
- Sachant que vous ne vous arrêterez pas en si bon chemin sur les questions sanitaires et sociales, pouvez-vous nous dire quels pourraient-être vos prochains sujets de travail ?
- J’entends bien poursuivre mon action dans les domaines sanitaire et social.
Au niveau communal, échelon pertinent de l’application de politiques dans le domaine sanitaire et social, si nous sommes réélus, je souhaite m’impliquer dans la conduite de deux projets majeurs à l’initiative de Simon Renucci, qui sont la création d’un Observatoire de la Santé ainsi que d'une Maison de la Santé à Ajaccio, ayant pour objectif de faciliter l’accès aux soins pour tous. 
Au niveau régional, la poursuite de mon action au sein de la commissions du Développement Social et Culturel de l’Assemblée de Corse me permettra de suivre plusieurs dossiers lancés par la Collectivité Territoriale de Corse dans les domaines social et culturel.




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