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Un défi et une collecte de fonds pour la recherche sur la Choroïdérémie


Rédigé par le Dimanche 20 Septembre 2015 à 21:32 | Modifié le Dimanche 20 Septembre 2015 - 22:30


Elles sont trois Corses, filles et mère face à un combat contre une maladie qui touche leur père et mari Jean-Pierre. Il y a quelques jours le 13 septembre, elles ont relevé le défi de "La Parisienne" dans la capitale, une course féminine de 6,7 km, pour soutenir l'association France Choroïdérémie et faire connaitre la maladie. Et puis comme le nerf de « la guerre » reste toujours et encore l’argent, il est aussi possible de verser des fonds via le site Alvarum pour aider à la recherche de cette maladie rare qui touche la vue jusqu’à la cécité.


Un défi et une collecte de fonds pour la recherche sur la Choroïdérémie
La science en ce domaine fait des progrès, mais il faut beaucoup d’argent pour financer la recherche d’autant plus que la maladie est rare. Anne-Laure, Frédérique et Jacqueline en appelle aujourd’hui à la générosité de chacun. Peu importe le montant du don, c’est la quantité de donneurs qui fera la différence. Et pourquoi pas, à l’initiative de certains quelques manifestations sportives ou artistiques, comme nous savons si bien le faire chez nous, pour faire grossir cette enveloppe pour la recherche.

Une maladie qui conduit inexorablement vers la cécité.
La Choroïdérémie est une maladie héréditaire rare qui cause une perte progressive de la vue due à une dégénérescence de la choroïde et de la rétine. Une maladie qui touche presque exclusivement les hommes, et où les femmes peuvent être porteuses du gêne malade, avec le risque de le transmettre à leurs enfants.
« Notre famille est concernée par cette maladie puisque notre père en est atteint et que nous-mêmes, nous sommes porteuses du gêne malade que nous pouvons le transmettre à nos propres enfants. Nous sommes témoins depuis plusieurs années de l'évolution de la maladie de notre père, âgé de 56 ans, qui s'est caractérisée dans un premier temps par une cécité nocturne, vers l'âge de 35 ans. Puis par une diminution progressive du champ visuel, qui l'a contraint aujourd'hui à arrêter son métier d'infirmier libéral. Ce qui nous attriste, c'est qu'il ne peut plus voir nos visages en entier et qu'il ne pourra bientôt plus voir les bouilles malicieuses de ses trois petites filles » témoignera Anne-Laure.

Un don pour que la recherche aide Jean-Pierre et tous les autres 
Elles se mobilisent chaque jour, entourées de leur famille et de leurs amis. Leur objectif, atteindre la somme de 10 000 euros. A ce jour 28% de la somme, soit 2 800 euros a été récolté en faveur de la recherche qui est sur le point d'aboutir avec la thérapie génique. Votre aide leur serait précieuse en faisant un don sur le site http://www.alvarum.com/anne-lauredesmit , mais aussi en partageant la page sur les réseaux sociaux avec vos connaissances. Ou tout simplement en nous envoyant un message de soutien ! rajoutent Frédérique et Jacqueline.
L'argent récolté est directement reversé à l'association, et vous recevrez le justificatif qui permet la réduction d'impôt. Un don de 20 € reviendra à 6,80 € après déduction. 

Et peut-être un défi corse?
Notre île est très sollicitée quant il s'agit d'aider, et ce quelque soit le domaine. Elle répond toujours présente par des projets individuels, collectifs ou associatifs qui ne manquent pas de collecter des sommes plus ou moins importantes, dans un élan de solidarité exceptionnel.
"Alors si vous avez une idée faites la nous connaître !" soulignent Frédérique et Jacqueline

Lien pour faire un don





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