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L'espoir du P'tit Louis à Ajaccio : Un voyage aux Etats-Unis pour le sauver


Rédigé par le Dimanche 15 Mai 2016 à 12:48 | Modifié le Dimanche 15 Mai 2016 - 15:47


Louis souffre d'une amyotrophie spinale infantile du type 1 bis (*). Louis a perdu toutes ses fonctions motrices. Quand les médecins ont diagnostiqué sa maladie, très pessimistes, ils ne lui donnaient que neuf mois à vivre.


Aujourd'hui Louis a 8 ans et il est souriant et plein de vie il n'a qu'une chose en tête : vivre !
Mais malheureusement sa pathologie continue d'évoluer. L'unique espoir des parents de Louis est de se rendre aux États Unis où ils séjourneront avec leur enfant durant 9 mois (période nécessaire pour le traitement), mais pour cela ils devront débourser la somme de 400 000€ sans compter les frais divers s'élevant à 50 000€.
Et être sur place le 27 mai 2017.  A cette date ils devront s'envoler pour l'Amérique afin de pouvoir bénéficier de la thérapie qui sauvera Louis.
Aujourd'hui Louis a besoin de nous.
Pour adresser vos dons ou contacter l’Association : Association P'tit Louis, Quartier du Stade, 20116 Aulllène.
Vous pouvez, aussi, vous adresser à Audrey Biscini (Tél : 06.50.16.54.01). C'est la présidente de l'association et la maman de Louis.


Mobilisation à Ajaccio

Une soirée - de 17 à 24 heures - "L'espoir du P'tit Louis" se déroulera le 18 juin prochain au Casone. De nombreuses personnalités et de nombreux artistes insulaires ont décidé d'apporter leur concours à cette manifestation organisée pour soutenir Louis dans son combat contre la maladie.
On citera Laurent Marcangeli, le député-maire d'Ajaccio, Pierre Castellani, le maire d'Aullène, la municipalité d'Afa, Canta u Populu Corsu, I Mantini, Adrien Martinetti, Ball di Grupi, Kallisté, Antoine Ciosi, Jean-Claude des Aristomens, l'école de danse Sandrine Ferri, le groupe musical de Bethel, Francescu Zitu, Joseph Carboni et Patricl Marcialis, Henri Olmeta et Mathieu Maestrini, Marina et D'Jackson, Marina Lucci, Jpsephina Fernandez, Pascal Buteau, Pascale Paoletti, Troupe I Tarucconi di u teatru nustrale, Radical Pro-C; Stokad RFKPC, Agence artistitique Girard, Association Monaccia in Festa, André-Yves Torre, Gabriel Allena, Association culturelle de l'Ile de Beauté, Pescadori in Festa, centre aéré et restaurant scolaire de Saint-Jean, école et le restaurant scolaire Sampiero pour la logistique.
Tous vont œuvrer pour "Le voyage de P'tit Louis", celui de l'espoir…

(*) Amyotrophie spinale infantile

Il s’agit de la forme la plus sévère de l’amyotrophie spinale. Ses effets sont constatés pendant les six premiers mois de vie, et affectent souvent les enfants avant même la naissance. 
Après quelques semaines ou quelques mois de vie, on constate que les enfants sont faibles ("hypotoniques") car leurs muscles moteurs sont atteints. Ils ne peuvent pas tenir leur tête, ont des difficultés à rouler sur eux-mêmes, et ne peuvent pas s’asseoir tout seuls. Les muscles qui permettent de téter et d'avaler peuvent aussi être affectés, ce qui provoque alors des difficultés de déglutition et d’alimentation.
La plupart des enfants utilisent au maximum leurs capacités, pourtant réduites. Ce qu’ils ne sont pas capables de faire physiquement, ils le compensent en apparence par leurs capacités de communication exceptionnelles, leurs regards et leurs sourires. Il faut savoir que leur intelligence est parfaitement normale, et que généralement ces enfants ont un esprit brillant, vif, ils aiment communiquer et sont très attentifs au monde qui les entoure.  




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